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Résumé de la communication
Le Conseil de la famille et de l'enfance a examiné la vie de famille quand un enfant a d’importantes incapacités sous l’angle des relations qui sont tissées entre les membres de la famille et avec son environnement. Il a utilité la méthode des récits de vie pour répondre à la question : Qu’est-ce qui facilite ou rend difficile la vie d’une famille avec un enfant handicapé? Les récits de quatorze familles qui partagent la réalité de vivre avec un enfant ayant d’importantes incapacités ont été recueillis. Ils illustrent le quotidien des familles et montrent comment chacune est à la fois unique et semblable à toute famille, influencée par des caractéristiques des individus et par des événements qui se produisent dans son environnement. L’analyse des récits de vie a porté dans un premier temps sur la dynamique interne de la vie de famille lorsqu’un enfant est handicapé afin de déterminer quels aspects de la vie familiale sont les plus sensibles à cette situation et quelles ressources ont les familles pour y faire face. Puis, l’étude analyse les interactions des familles avec leur environnement, comment elles y contribuent et ce qu’elles y trouvent comme réponse à leurs besoins. L’étude qualitative porte attention aux relations des familles avec les services publics (services de garde, écoles, services sociaux et de santé). Elle révèle à quel point les difficultés d’accès aux services ajoutent aux tâches pour répondre aux besoins d’un enfant qui a d’importantes incapacités.
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