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Évaluation du bien-être familial chez les parents d’un enfant atteint d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA)

Sophie Marcoux
SM

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Sophie Marcoux

Résumé de la communication

Le modèle de Caldwell propose que la maladie de l’enfant constitue un stress pour la famille, influençant l’état de santé de l’enfant en fonction de la structure familiale, des rôles et de la vulnérabilité des membres de la famille.Le but de cette étude est de vérifier quels facteurs affectent la perception de bien-être familial chez les parents des patients.Des enfants ayant reçu un diagnostic de LLA (n=138) et leurs parents ont participé à une étude longitudinale, où les parents ont répondu au Questionnaire d’Évaluation du Bien-être Familial (QEBF) à 6 reprises en 4 ans.Chez les 2 parents, la satisfaction de vie et le sentiment d’avoir été suffisamment préparé à jouer leur rôle de parent d’enfant malade est faible la 1ère année, mais s’améliore par la suite (Temps; p<.05).Le sentiment de cohésion dans l’unité familiale est plus faible chez les mères que chez les pères tout au long du suivi (Temps; p<.05).Par contre, le sentiment de participation au processus de décision dans la famille est relativement élevé et stable chez les mères, mais faible chez les pères au cours de la 1ère année pour ensuite s’améliorer progressivement (Temps x Parent; p<.01).Ces résultats suggèrent qu‘en plus de perceptions partagées sur la difficulté de l’expérience de la maladie, les perceptions des rôles et de la structure familiale changent différemment au fil du temps pour les 2 parents et pourraient être des modérateurs importants pour l’adaptation de l’enfant et de sa famille à long terme.

Contexte

Section :
L'Énoncé de politique des trois Conseils nouvelle version : application au contexte québécois
news icon Domaine de la communication :
L'Énoncé de politique des trois Conseils nouvelle version : application au contexte québécois
section icon Date : 14 mai 2009
host icon Hôte : Université d’Ottawa

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Thème du communication :

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