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Communiquer les résultats de recherche? Besoins, attentes et préoccupations de parents d'enfants autistes participant à des études génétiques

Laurence Baret
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Laurence Baret

Résumé de la communication

La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’informations sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur les préventions ou traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Pourtant, de plus en plus de lignes directrices internationales stipulent que tout participant à la recherche devrait être informé des résultats généraux ou individuels le concernant s’il le souhaite. Les chercheurs sont alors confrontés au dilemme de communiquer cette information aux participants à la recherche. Mais que souhaitent les participants à la recherche? Quels sont leurs attentes, leurs préoccupations, leurs besoins? On dispose de très peu de données concernant les participants à la recherche. Cette présente étude vise, d’une part, à présenter les attentes de participants à la recherche par le biais d’un questionnaire postal complété par 158 pères ou mères d’un enfant autiste ayant participé à une étude génétique sur l’autisme. Ces résultats seront mis en parallèles avec les rares études empiriques mettant en lumière le point de vue des participants à la recherche sur le retour d’information et aideront à une vision plus globale de la problématique. Un deuxième objectif est de réfléchir à améliorer la cohérence entre les valeurs éthiques prônées par les lignes directrices et les réalités de la recherche.

Contexte

Section :
L'Énoncé de politique des trois Conseils nouvelle version : application au contexte québécois
news icon Domaine de la communication :
L'Énoncé de politique des trois Conseils nouvelle version : application au contexte québécois
section icon Date : 12 mai 2010
host icon Hôte : Université de Montréal

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