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Résumé de la communication
Les personnes lésées médullaires (PLM) reçoivent de l’aide à domicile de personnel engagé ou de proches. Chez les aînés, l’aide fournie par du personnel est parfois perçue comme intrusive. Pourtant, le manque de services est aussi rapporté. Comment les PLM et les proches perçoivent-ils ces enjeux? Des PLM et leur proche cohabitant (N=62) ont été interviewés individuellement sur l’aide donnée à la PLM. Les propos ont été codés par analyse de contenu classique. C’est principalement selon qu’ils trouvent les services intrusifs ou, au contraire, bien intégrés à la vie familiale que les répondants trouvent facile (64%) ou non de recevoir régulièrement de l’aide extérieure. Les PLM (71%) jugent facile de recevoir l’aide de proches : elles en retirent du soutien affectif et du bien-être. Autant de PLM disent manquer d’aide pour elles-mêmes (53%) que pour leur proche (55%). En revanche, plus de proches rapportent manquer de services pour eux-mêmes (71%) que pour la PLM (37%). L’ensemble des répondants justifie la nécessité de services pour les proches par le surcroît de travail qui leur incombe. Comme pour les personnes âgées, nos résultats suggèrent que les perceptions d’intrusion ou d’intégration influent sur l’évaluation des services du personnel engagé. De même, nos répondants déplorent manquer d’aide, surtout pour les proches. Concilier services et intégration du personnel dans la famille semble important pour le mieux-être des PLM et leurs proches.
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