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La relation parent/enfant : une relation hiérarchique à considérer en éthique de la recherche (exemple de la neurofibromatose)

Claire-Marie Legendre
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Claire-Marie Legendre

Résumé de la communication

L’autonomie de la personne est au cœur des préoccupations de l’éthique de la recherche. Cependant, ce principe peut être difficile à respecter lorsque les participant(e)s sont des adolescent(e)s, dont le désir de participer ou non à une recherche va à l’encontre de celui de leurs parents. Méthodologie : Recherche ethnographique: analyse comparative des données de l’observation participante et de la littérature. Résultats : Bien que la littérature éthique insiste sur la nécessité d’un consentement libre de toute contrainte et de toute influence excessive, ainsi que sur les rapports d’autorité exercés par les chercheurs ou des personnes en relation d’autorité, elle ne fait pas référence à l’influence que les parents exercent sur leurs enfants adolescents. Comme l’évaluation des risques et des inconvénients n’est pas forcément évidente lorsqu’il s’agit de recherche sociale sur les problématiques de santé, la volonté des parents de participer à l’avancement de la recherche, peut supplanter l’intérêt de l’enfant. Cette situation est particulièrement vraie pour les enfants atteints de neurofibromatose qui sont très vulnérables à l’influence de leurs proches. Conclusion : Même s’il est peu probable que le refus d’un enfant à participer à une étude puisse être à l’origine d’une sanction, d’un point de vue éthique, il faut considérer que la relation parents/enfant demeure une relation hiérarchique où les parents sont en position d’autorité.

Contexte

Section :
L'Énoncé de politique des trois Conseils nouvelle version : application au contexte québécois
news icon Domaine de la communication :
L'Énoncé de politique des trois Conseils nouvelle version : application au contexte québécois
section icon Date : 12 mai 2011
host icon Hôte : Université de Sherbrooke, Université Bishop’s

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