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La communication des associations de patients et la production d'informations sur les pathologies : un questionnement de la prise en charge institutionnelle des personnes malades

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Mary Charoud : Université Grenoble Alpes

Résumé de la communication

Les associations de patients et de proches interviennent de plus en plus dans les établissements de soins et en relation avec les acteurs médicaux, mais aussi politiques et administratifs (avec l'organisation d'événements, la mise en place de dispositifs d'écoute dans l'hôpital, la représentation des usagers etc.). Les acteurs associatifs mettent en place des stratégies de communication et produisent de l'information sur les pathologies et leur prise en charge institutionnelle. L'analyse d'un corpus de produits de communication (une soixantaine de documents) d'une dizaine d'associations de patients a permis de montrer les caractéristiques et les enjeux de l'information produite sur les pathologies. Au-delà de participer à la promotion des avancées de la médecine, les acteurs associatifs interrogent aussi la prise en charge institutionnelle des patients et ses limites. La communication des associations de patients fournit un exemple dans la manière dont les processus communicationnels participent à faire évoluer les frontières organisationnelles des « soins ».

Résumé du colloque

Les organisations de santé subissent des reconfigurations qui posent la question de leurs frontières organisationnelles au regard de l’intégration de plus en plus prononcée d’acteurs de la société civile (les associations de patients, les citoyens auxquels est offerte la possibilité de consulter les rapports sur les hôpitaux, par exemple) et d’un État préconisant des principes de responsabilisation. Ceci interroge les nouvelles missions des organisations de santé prises entre une mission fondamentale de soin, mais également une mission économique au sens où les contraintes du système de santé poussent à leur gestion maîtrisée; s’ajoute une mission civique selon laquelle les organisations de santé exercent une responsabilité sociale.

Qu’il s’agisse de nouvelles démarches de gestion, de nouvelles formes de normalisation, de nouveaux standards, de nouveaux acteurs, de nouvelles maladies, ces transformations amènent les organisations à se renouveler, à se reconfigurer. Par reconfiguration ce colloque fait appel aux multiples figures que prennent les organisations face aux enjeux et défis associés aux services de soins et à la promotion de la santé. Si la notion de « configuration » nous enjoint à saisir les formes, les structures, les « patterns » associés à ces mutations, notons que le préfixe ‘re’ de « reconfiguration » nous en rappelle le mouvement continu – le caractère dynamique des transformations du système de santé – ainsi que son caractère itératif : s’agit-il de configurer afin d’assurer une certaine continuité, de concilier changement et permanence? Plus précisément, ce colloque interroge les reconfigurations organisationnelles et communicationnelles qui travaillent actuellement le domaine de la santé.

Contexte

section icon Thème du congrès 2012 (80e édition) :
Parce que j’aime le savoir
section icon Date : 8 mai 2012

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