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Les enjeux du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose : reconfigurations organisationnelles et professionnelles autour d'une maladie incurable

CL

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Chloé Langeard

Résumé de la communication

En France, la mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable, fait l'objet depuis 2002, d'un Dépistage Néonatal Systématique mis en place par les pouvoirs publics. A partir de l'annonce du diagnostic de cette maladie, notre propos vise à rendre compte des répercussions engendrées par la mise en place du Dépistage Néonatal Systématique de la Mucoviscidose sur les reconfigurations organisationnelles (création de centres de soins spécifiques interdisciplinaires : les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et professionnelles (concernant les pratiques et les rôles des médecins et infirmières) à l'œuvre autour de la prise en charge de cette maladie.

Résumé du colloque

Les organisations de santé subissent des reconfigurations qui posent la question de leurs frontières organisationnelles au regard de l’intégration de plus en plus prononcée d’acteurs de la société civile (les associations de patients, les citoyens auxquels est offerte la possibilité de consulter les rapports sur les hôpitaux, par exemple) et d’un État préconisant des principes de responsabilisation. Ceci interroge les nouvelles missions des organisations de santé prises entre une mission fondamentale de soin, mais également une mission économique au sens où les contraintes du système de santé poussent à leur gestion maîtrisée; s’ajoute une mission civique selon laquelle les organisations de santé exercent une responsabilité sociale.

Qu’il s’agisse de nouvelles démarches de gestion, de nouvelles formes de normalisation, de nouveaux standards, de nouveaux acteurs, de nouvelles maladies, ces transformations amènent les organisations à se renouveler, à se reconfigurer. Par reconfiguration ce colloque fait appel aux multiples figures que prennent les organisations face aux enjeux et défis associés aux services de soins et à la promotion de la santé. Si la notion de « configuration » nous enjoint à saisir les formes, les structures, les « patterns » associés à ces mutations, notons que le préfixe ‘re’ de « reconfiguration » nous en rappelle le mouvement continu – le caractère dynamique des transformations du système de santé – ainsi que son caractère itératif : s’agit-il de configurer afin d’assurer une certaine continuité, de concilier changement et permanence? Plus précisément, ce colloque interroge les reconfigurations organisationnelles et communicationnelles qui travaillent actuellement le domaine de la santé.

Contexte

section icon Thème du congrès 2012 (80e édition) :
Parce que j’aime le savoir
section icon Date : 8 mai 2012

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