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Paula Brum Schäppi
Bien que la participation des usagers aux instances d'organisation de services en santé mentale permet la reconnaissance de leur statut de citoyens à part entière, cet élargissement démocratique notamment prôné par l'OMS implique plusieurs enjeux, dont celui d'être constitué en injonction politique progressiste.
La plupart des études portant sur la participation des usagers l'abordent soit sur le plan de l'évaluation et de l'organisation des services publics, soit en lien à leur propre plan de traitement. Toutefois, la participation se fonde sur une action collective et conséquemment des mouvements d'usagers émergent ou se consolident dans plusieurs pays. Au Brésil, le mouvement des usagers participe à une lutte – la lutte « anti-asilaire » – jouant un rôle fondamental dans la réforme psychiatrique en cours.
Nous proposons une discussion sur les enjeux entourant la participation des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale dans le contexte d'une lutte pour la transformation des services et des rapports sociaux à la folie dans le Brésil contemporain.
Penser l'organisation des usagers et leur participation au jeu démocratique en tant que mouvement singulier, permet de poser la question du rôle joué par les personnes concernées dans la transformation des services en termes de lutte sociale et politique.
L’évolution vers de nouvelles représentations des troubles mentaux et une conscience accrue des droits des personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale posent de nouveaux défis sur le plan de la recherche, des politiques publiques, des services et des pratiques. L’Alliance de recherche internationale Santé mentale et citoyenneté (ARUCI-SMC) vise à créer de nouveaux espaces de participation à la recherche pour les personnes vivant avec des problèmes de santé mentale. Cette participation témoigne et approfondit le passage de l’identité restreinte et réductrice de patient, bénéficiaire, usager passif pris en charge par les services, à celle de citoyen responsable et critique exerçant ses droits, participant à son traitement et aux orientations du système de soins et vivant au cœur de la cité.
À travers la présentation de résultats de recherches, ce colloque vise à saisir les impacts de cette perspective sur la production du savoir scientifique et le renouvellement des pratiques.