Colloque

Introduction : La recherche et l'article 21 du code civil du Québec

Mahmoud Rouabhia

Membre a labase

Mahmoud Rouabhia : Université Laval

Résumé de la communication

Une recherche bien planifiée et bien menée est, le plus souvent, synonyme d'une innovation pouvant entre autre toucher positivement l'être humain. Pour s'assurer de son efficacité pour les êtres humains, une recherche a besoin le plus souvent de l'implication de participants. Ces participants peuvent êtres sains ou non. Ils peuvent aussi être majeurs, mineurs ou majeur-inaptes.

L'implication de participants obéit à des règles éthiques bien encadrées. En effet, l'implication de participants mineurs ou majeurs inaptes est régie par le code civil du Québec via l'article 21. Cette loi vise à encadrer l'implication de ces participants sans les exclure d'une recherche qui a pour but de soulager la souffrance humaine, valider des théories sociales ou scientifiques, comprendre le comportement humain, etc.

Lors de ce colloque, nous exposerons différentes situations, via plusieurs conférences, de l'application de l'article 21 dans le but de mener une excellente recherche qui nécessite l'implication de participants mineurs ou majeurs inaptes.

Résumé du colloque

Différents types de recherche d’horizons différents font appel à des participants humains pour obtenir des données scientifiques. Ces données peuvent être d’ordre médical, économique, social, etc. Au Québec et au Canada, l’inclusion des êtres humains dans un projet de recherche obéit à des règles éthiques visant à assurer en premier lieu l’intégrité physique, psychique ainsi que la protection des informations personnelles recueillies à leur sujet. Ces règles éthiques reposent fondamentalement sur le respect de la dignité humaine qui implique le respect des personnes, la préoccupation pour leur bien-être et le souci de justice. La recherche avec des êtres humains est encadrée par différentes dispositions d’ordre normatif dont l’article 21 du Code civil du Québec. Cet article stipule que "un mineur ou un majeur inapte ne peut être soumis à une expérimentation qui comporte un risque sérieux pour sa santé, ou à laquelle il s'oppose alors qu'il en comprend la nature et les conséquences. Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle- ci laisse espérer, si elle ne vise que lui, un bienfait pour sa santé ou, si elle vise un groupe, des résultats qui seraient bénéfiques aux personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap que les membres du groupe. Le consentement à l'expérimentation est donné, pour le mineur, par le titulaire de l'autorité parentale ou le tuteur et, pour le majeur inapte, par le mandataire, le tuteur ou le curateur". Par cette disposition, le législateur a reconnu l’importance de protéger les personnes vulnérables, dont les mineurs et les majeurs inaptes, en tant que participants à la recherche. Mais, tout en reconnaissant l’importance de la protection qui doit être accordée à ces personnes vulnérables, la communauté scientifique émet plusieurs critiques concernant l’application de cette disposition à toutes les recherches faisant appel à ces participants. L’interprétation de cet article, en particulier la notion d’expérimentation, mène parfois à des contradictions et à des confusions, qui compliquent la tâche des chercheurs, des gestionnaires et des comités d’éthique de la recherche.