Colloque

La quête de connaissance pour les mineurs ou majeurs inaptes : une difficile rencontre du droit et de l'éthique

Michel Bergeron

Membre a labase

Michel Bergeron : Université de Montréal

Résumé de la communication

Dans l'attente de modifications législatives annoncées concernant l'article 21, le Comité universitaire d'éthique de la recherche de l'Université de Montréal a élaboré une position visant à pallier aux difficultés rencontrées en s'appuyant sur les débats, les discussions ayant eu cours mais aussi sur certaines positions, objet de consensus. Notre présentation abordera le contexte et l'articulation de cette position tout en examinant les orientations éventuelles qui peuvent en découler.

Depuis une quinzaine d'années, l'application de l'article 21 du Code civil du Québec sur la recherche impliquant la participation de mineurs ou des majeurs inaptes constitue un exemple frappant de la rencontre parfois difficile du droit et de l'éthique. Au cœur du débat se retrouvent le noble objectif de protection de populations dites vulnérables mais aussi un problème important de justice qui renvoie au devoir de traiter toute personne de manière juste et équitable c'est-à-dire sans créer ou exacerber des inégalités. Confrontés à cette question complexe, les comités d'éthique de la recherche québécois ont souvent tenu des positions différentes dont l'impact s'est fait ressentir tant chez les chercheurs que chez les participants à la recherche.

Résumé du colloque

Différents types de recherche d’horizons différents font appel à des participants humains pour obtenir des données scientifiques. Ces données peuvent être d’ordre médical, économique, social, etc. Au Québec et au Canada, l’inclusion des êtres humains dans un projet de recherche obéit à des règles éthiques visant à assurer en premier lieu l’intégrité physique, psychique ainsi que la protection des informations personnelles recueillies à leur sujet. Ces règles éthiques reposent fondamentalement sur le respect de la dignité humaine qui implique le respect des personnes, la préoccupation pour leur bien-être et le souci de justice. La recherche avec des êtres humains est encadrée par différentes dispositions d’ordre normatif dont l’article 21 du Code civil du Québec. Cet article stipule que "un mineur ou un majeur inapte ne peut être soumis à une expérimentation qui comporte un risque sérieux pour sa santé, ou à laquelle il s'oppose alors qu'il en comprend la nature et les conséquences. Il ne peut, en outre, être soumis à une expérimentation qu'à la condition que celle- ci laisse espérer, si elle ne vise que lui, un bienfait pour sa santé ou, si elle vise un groupe, des résultats qui seraient bénéfiques aux personnes possédant les mêmes caractéristiques d'âge, de maladie ou de handicap que les membres du groupe. Le consentement à l'expérimentation est donné, pour le mineur, par le titulaire de l'autorité parentale ou le tuteur et, pour le majeur inapte, par le mandataire, le tuteur ou le curateur". Par cette disposition, le législateur a reconnu l’importance de protéger les personnes vulnérables, dont les mineurs et les majeurs inaptes, en tant que participants à la recherche. Mais, tout en reconnaissant l’importance de la protection qui doit être accordée à ces personnes vulnérables, la communauté scientifique émet plusieurs critiques concernant l’application de cette disposition à toutes les recherches faisant appel à ces participants. L’interprétation de cet article, en particulier la notion d’expérimentation, mène parfois à des contradictions et à des confusions, qui compliquent la tâche des chercheurs, des gestionnaires et des comités d’éthique de la recherche.