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Communication
Membre a labase
Gail Ouellette
L’organisation "Eurordis" a effectué une série d'enquêtes sur différents
aspects des maladies rares dans 22 pays européens. Le Regroupement québécois
des maladies orphelines souhaitait savoir si les personnes atteintes de
maladies rares au Québec vivaient une réalité semblable à celle décrite en
Europe. Une enquête en ligne a été effectuée auprès d’individus atteints d'une
maladie rare, de parents d'enfants atteints et d’autres proches aidants
d'individus atteints. Les questions portaient sur leurs expériences dans le
système de santé et de services sociaux, ainsi que dans leur milieu de vie. Près
de 300 personnes ont répondu au sondage en ligne, représentant plus de 100
maladies rares. Quelques résultats : pour 37% des répondants, il a pris 3
ans ou plus avant d’obtenir un diagnostic de leur maladie; 30% ont dû consulter
5 médecins ou plus avant de l’obtenir. Information : 61% ont obtenu peu ou
pas d'information sur leur maladie. Services médicaux : 28% considèrent
leur suivi passable ou « pas bien »; à l’urgence, 72% se sont fait
dire « qu’on ne peut rien faire pour eux »; 31% disent avoir eu un
accès difficile, très difficile ou n'ont pas encore accès à un traitement
disponible. Psychosocial : 73% se sentent seuls ou isolés par rapport à la
maladie; 68% trouvent que leur expérience est une source de leçons de vie. À
bien des égards, la situation des Québécois atteints de maladies rares n'est
pas différente de celle des Européens.
Thème du congrès 2013 (81e édition) :
Domaine de la communication :
Date :
8 mai 2013
Thème du communication :
Domaine de la communication :
