Colloque

Les soins de santé personnalisés et le patient partenaire de soins

Résumé de la communication

L'Université de Montréal a créé, en octobre 2010, un bureau facultaire de l'expertise patient partenaire. Ce bureau a ensuite mis sur pied un Comité facultaire de patients afin de contribuer à la réflexion stratégique sur le partenariat de soins et de services et au rôle du patient dans le système de santé actuel. Les patients siégeant sur le comité sont donc partenaires de la réflexion scientifique sur le concept de patient partenaire, de l'évolution pédagogique des approches collaboratives et de l'enseignement relativement aux initiatives pilotes d'enseignement.

Avec l'avènement des soins de santé personnalisés, plusieurs croient que les patients deviendront de plus en plus responsables de leur propre santé, acteurs de soins. Qu'est-on en droit d'attendre réellement des patients? Comment les patients entrevoient-ils l'ère des tests génétiques? Quels sont leurs principaux espoirs et leurs craintes? Se sentent-ils préoccupés par l'idée de connaître leurs prédispositions génétiques et de devoir peut-être en informer la famille? Se sentent-il en mesure de donner un consentement libre et éclairé pour des tests qui pourraient révéler une probabilité de développer une maladie grave? Sont-ils préoccupés par la protection de leurs renseignements personnels et le fait que leur compagnie d'assurance pourrait demander d'accéder aux résultats des tests?

Résumé du colloque

Les soins de santé personnalisés (SSP), aussi appelés «médecine personnalisée», permettraient de transformer radicalement l’approche en matière de soins de santé. Au Québec, la pratique médicale repose essentiellement sur un dialogue entre le médecin qui observe et questionne et le patient qui le consulte. En ce sens, la relation médicale a toujours été «personnalisée». Néanmoins, l’introduction d’une nouvelle dimension est sur le point de bouleverser ce modèle. En effet, dans certaines circonstances, le profil génétique du patient pourra contribuer à appuyer les décisions médicales. Voilà ce qui distingue les SSP : ils s’appuient sur les avancées de la génétique pour orienter les soins de santé à prioriser, tant dans une perspective thérapeutique que préventive. En un mot, les SSP devraient permettre aux médecins et aux autres intervenants de la santé d’améliorer le diagnostic, d’encadrer le traitement et de prévenir les maladies.

Les connaissances fines que la recherche met à notre disposition vont engendrer la mise au point d’outils médicamenteux de plus en plus ciblés pour des maladies de plus en plus segmentées. Les défis que posera l’apparition de ces produits innovants seront considérables. Déjà, on voit poindre ces questionnements dans le cadre des médicaments anticancéreux, mais aussi dans le domaine des maladies métaboliques héréditaires rares. Les notions d’opportunité et d’équité d’accès vont questionner davantage les outils classiques de la pharmaco-économie et de l’allocation des ressources.