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La mort de mon père à la maison sous les soins de ma mère : enjeux éthiques, de souffrances et de sens sous la forme du récit

JQ

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Jacques Quintin : Université de Sherbrooke

Résumé de la communication

Sous la forme d'un récit, je montrerai comment, tout au long de la maladie de mon père (maladie d'Alzheimer) jusqu'à son décès et ses funérailles, se sont posés différents enjeux éthiques, de souffrances et de sens pour chacun des membres de la famille selon leur propre histoire de vie. Des premiers signes alarmants jusqu'à la fin de vie, ce récit mettra en évidence comment tous ces petits événements de vie, souvent perturbateurs, viennent chambouler notre manière de comprendre ce que nous sommes comme être humain et le sens que nous accordons à l'existence. Prendre soin d'un malade, d'un proche alors que l'on sait qu'il va nous quitter bientôt, c'est travailler sur soi. La maladie, loin de se réduire à un problème à résoudre, devient une question : qui sommes-nous et que devenons-nous? Questions bouleversantes qui mettent notre identité à l'envers comme l'habitant qui retourne sa terre pour la cultiver. Cette expérience du mourir, pour ses témoins, reconduit à une autre expérience, peut-être plus fondamentale : celle de l'accomplissement de soi. Cela nous conduira à reconsidérer ce que signifie la culture. C'est sur ce fond existentiel que les aidants naturels (épouse et enfants) ont dû poser des choix de vie pour l'homme qui graduellement ne sera plus ce qu'il était, quoique toujours là et en devenir. Enfin, je montrerai comment le récit du mourir engendre à son tour une nouvelle expérience de vie qui interpelle d'autres récits, d'autres manières de se comprendre.

Résumé du colloque

Les enjeux entourant le deuil et la mort se sont complexifiés dans le contexte québécois contemporain avec les polémiques éthiques entourant la fin de la vie, la contribution indispensable mais trop souvent méconnue des proches aidants et la diversification des populations immigrantes souvent confrontées à des deuils non seulement locaux mais transnationaux. Dans ces nouvelles configurations, les proches aidants sont confrontés à des décisions complexes entourant la fin de la vie qui peuvent affecter leur bien-être psychologique et la qualité des relations familiales. Lorsque les proches aidants sont appelés à joindre leurs efforts à ceux des intervenants professionnels, comment faire en sorte que la dynamique qui s’installe au chevet du mourant ait pour effet non pas de disqualifier leurs pratiques d’accompagnement, mais d’enrichir les stratégies d’intervention qui sont accessibles dans le réseau de la santé? Des tensions peuvent survenir, avec des répercussions sur la santé mentale et les relations familiales et parentales. C’est notamment le cas en contexte d’immigration, alors que les proches aidants ont non seulement à gérer le rapport aux malades et aux mourants dans le contexte local, mais aussi à assurer un soutien à des individus et des réseaux familiaux situés dans d’autres pays, une situation transnationale souvent problématique à cause des conditions économiques et politiques, ce qui demande de grandes capacités de résilience. Ce colloque a pour objectif d’explorer ces dimensions à partir de réflexions théoriques et de la présentation de résultats empiriques dans ce domaine en analysant non seulement la situation des proches aidants, mais l’articulation entre leurs stratégies décisionnelles et leurs pratiques et celles des intervenants professionnels.

Contexte

section icon Thème du congrès 2014 (82e édition) :
La recherche : zones de convergence et de créativité
section icon Date : 13 mai 2014

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