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Mylène Fernet : UQAM - Université du Québec à Montréal
L'étude sur le Fonctionnement des familles affectées par le VIH (2009-2012), réalisée en partenariat avec les milieux cliniques et communautaires, visait à documenter la qualité de vie familiale des mères vivant avec le VIH et de leurs enfants (VIH- et VIH+) dans une perspective d'amélioration des services. Malgré la pertinence de ce projet et l'intérêt manifeste des partenaires, plusieurs défis ont été rencontrés en termes de : 1) conciliation des cultures de recherche et des besoins respectifs; 2) participation de dyades (MVVIH et leurs enfants) dans une perspective systémique (confidentialité, ressources, etc.); 2) définition des rôles et de négociation d'ententes de collaboration (modalités de reconnaissance, ressources, temps, intervieweurs, confiance, retombées, etc.). Les leçons tirées de cette étude invitent à reconnaître l'importance de : 1) engager la communauté à toutes les phases de l'élaboration du projet; 2) faire appel à la participation des pairs associés de recherche ; 3) planifier des activités de transfert et de mobilisation des connaissances dès le début du projet et 4) négocier avec la communauté la question de la reconnaissance de la participation. Ces constats nous ont incités à nous repositionner et à proposer une suite en accord avec les principes de la recherche communautaire. Ce processus de co-construction s'est traduit par une trousse d'intervention (Savoirs partagés) destinée aux milieux communautaires et aux mères vivant avec le VIH.
Selon les IRSC, « la recherche communautaire (RC) est fondée sur la collaboration en recherche où tous les partenaires participent de manière équitable au processus de recherche et reconnaît les forces uniques que chacun apporte. La RC commence avec une question de recherche importante aux yeux de la communauté et dont le but est de combiner les connaissances et la pratique pour en arriver à des changements sociaux qui permettront d’améliorer la santé communautaire et d’éliminer les disparités sur le plan de la santé. »
« Rien sur nous sans nous » résumera dès 1983, sous le principe GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS), l’exigence que la recherche tant biomédicale que psychosociale accorde une place centrale aux communautés affectées, et ce, à toutes les étapes de la recherche. Depuis le début de l’épidémie du VIH, selon les contextes, acteurs et communautés impliqués, la RC s’est déclinée de façon plurielle avec de multiples configurations. Trente ans après, qu’en est-il de la place des communautés dans la recherche les concernant? Quels enjeux sur les plans éthique, politique, épistémologique, théorique, méthodologique et opérationnel ce type de recherche a-t-il soulevés? Comment les chercheurs et communautés ont-ils négocié leur partenariat? La RC peut-elle contribuer à ce que les connaissances produites guident l’élaboration des politiques, changent les pratiques et améliorent les conditions dans les communautés?
Ce colloque veut porter un regard critique et constructif sur l’apport futur de la RC dans la lutte contre le VIH au Québec, au Canada et à l’échelle mondiale. Il s’adresse à l’ensemble des acteurs de la RC : chercheurs universitaires et communautaires, personnes concernées, intervenants communautaires, professionnels de la santé, étudiants des sciences sociales et biomédicales. Caroline Desclaux Sall, doctorante en santé publique en France, ouvrira le colloque en exposant sa vision des enjeux de la recherche communautaire VIH/sida au Sénégal et de façon plus générale dans les pays du Sud, compte tenu des impératifs actuels de l’épidémie. Par la suite, sous forme de table ronde, quatre sessions thématiques sont proposées, chacune s’articulant autour de conférenciers qui, à partir de leurs expériences et réflexions, situent le débat sur des enjeux spécifiques qui sont par la suite repris et discutés avec tous les participants. Chaque table ronde se termine par la mise en relief des défis qui se dégagent pour l’avenir de la recherche communautaire dans sa contribution à la lutte contre le VIH/sida et des stratégies à déployer pour les relever dans le respect des principes de la recherche communautaire. Des moments sont aussi prévus pour le partage d’outils (information, éducation, prévention/promotion, etc.). Ce colloque est supporté par le RRSPQ et le Réseau Sida/MI du FRQS.
Pour bénéficier du dîner fourni, SVP vous inscrire à l’adresse suivante avant le 27 avril 2015 : caruso.jessica@uqam.ca.
Thème du colloque :