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Diversité des modes d'engagement communautaire dans la recherche sur le VIH : l'expérience du Centre Régional de Recherche et de Formation à la prise en charge de Fann au Sénégal

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Caroline Desclaux Sall : UMI 233- INSERM U1175- IRD-Montpellier

Résumé de la communication

A l'interface entre scène locale et globale, la recherche sur le VIH se confronte à des logiques, des cultures, des savoirs divers, ouvrant et refermant à la fois le champ des possibles en matière de participation des communautés. Fondée sur une observation de longue durée, cette communication décrit les quatre modes d'engagement des associations de PVVIH qui ont marqué une période et se sont souvent additionnés dans un centre de recherche multidisciplinaire sur le VIH à Dakar. Notre analyse montre que dans des systèmes de soins aux ressources limitées comme celui du Sénégal, les dispositifs de recherche proposant des traitements de qualité prennent valeur d'opportunité thérapeutique et sont perçus comme des projets humanitaires ; la recherche est aussi apparue comme une institution pouvant apporter des emplois ou des aides. Puis les patients se sont mobilisés sur les aspects éthiques en créant le Réseau Communautaire d'Éthique de la Recherche et des Soins. Un autre mode d'engagement a concerné la production collaborative de connaissances par la recherche communautaire. Les deux premiers modes attestent des conditions nécessaires pour l'émergence d'un engagement, les derniers tracent deux orientations possibles pour des communautés ayant acquis un certain niveau de connaissances et compétences en matière de recherche. Malgré la reconnaissance et la légitimité acquise par les associations dans la recherche, leurs engagements restent fragiles pour diverses raisons qui seront développées.

Résumé du colloque

Selon les IRSC, « la recherche communautaire (RC) est fondée sur la collaboration en recherche où tous les partenaires participent de manière équitable au processus de recherche et reconnaît les forces uniques que chacun apporte. La RC commence avec une question de recherche importante aux yeux de la communauté et dont le but est de combiner les connaissances et la pratique pour en arriver à des changements sociaux qui permettront d’améliorer la santé communautaire et d’éliminer les disparités sur le plan de la santé. »
« Rien sur nous sans nous » résumera dès 1983, sous le principe GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS), l’exigence que la recherche tant biomédicale que psychosociale accorde une place centrale aux communautés affectées, et ce, à toutes les étapes de la recherche. Depuis le début de l’épidémie du VIH, selon les contextes, acteurs et communautés impliqués, la RC s’est déclinée de façon plurielle avec de multiples configurations. Trente ans après, qu’en est-il de la place des communautés dans la recherche les concernant? Quels enjeux sur les plans éthique, politique, épistémologique, théorique, méthodologique et opérationnel ce type de recherche a-t-il soulevés? Comment les chercheurs et communautés ont-ils négocié leur partenariat? La RC peut-elle contribuer à ce que les connaissances produites guident l’élaboration des politiques, changent les pratiques et améliorent les conditions dans les communautés?

Ce colloque veut porter un regard critique et constructif sur l’apport futur de la RC dans la lutte contre le VIH au Québec, au Canada et à l’échelle mondiale. Il s’adresse à l’ensemble des acteurs de la RC : chercheurs universitaires et communautaires, personnes concernées, intervenants communautaires, professionnels de la santé, étudiants des sciences sociales et biomédicales. Caroline Desclaux Sall, doctorante en santé publique en France, ouvrira le colloque en exposant sa vision des enjeux de la recherche communautaire VIH/sida au Sénégal et de façon plus générale dans les pays du Sud, compte tenu des impératifs actuels de l’épidémie. Par la suite, sous forme de table ronde, quatre sessions thématiques sont proposées, chacune s’articulant autour de conférenciers qui, à partir de leurs expériences et réflexions, situent le débat sur des enjeux spécifiques qui sont par la suite repris et discutés avec tous les participants. Chaque table ronde se termine par la mise en relief des défis qui se dégagent pour l’avenir de la recherche communautaire dans sa contribution à la lutte contre le VIH/sida et des stratégies à déployer pour les relever dans le respect des principes de la recherche communautaire. Des moments sont aussi prévus pour le partage d’outils (information, éducation, prévention/promotion, etc.). Ce colloque est supporté par le RRSPQ et le Réseau Sida/MI du FRQS.

Pour bénéficier du dîner fourni, SVP vous inscrire à l’adresse suivante avant le 27 avril 2015 : caruso.jessica@uqam.ca.

Contexte

section icon Thème du congrès 2015 (83e édition) :
Sortir des sentiers battus
section icon Date : 25 mai 2015

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