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« Tata, est-ce que toi aussi tu es dans le même cas que moi? » : du protocole à l'expérience communautaire avec des enfants séropositifs au VIH en Afrique, réflexivité, éthique et méthode

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Audrey Leroy : EHESS - École des hautes études en sciences sociales

Résumé de la communication

Faire de la recherche avec les enfantsséropositifs au VIH en Afrique permet de déplacer le regard habituel des adultes vers les enfants, pour une meilleure compréhension de leurs expériences de soins et une amélioration de leurs capacités d'action. Ayant relevé le défi éthique et méthodologique de l'implication de 27 enfants pendant 15 mois à Lomé, au Togo (Afrique de l'Ouest), j'analyse ici apports, limites et enjeux actuels de l'approche communautaire avec cette population. Pour accéder au comité d'éthique et au financement, le protocole a été élaboré en amont du terrain mais après consultation des soignants et des institutions nationales. Les enfants ont assumé les rôles de décideurs et meneurs à certaines étapes clés, sur un continuum allant du bénéfice de la convivialité entre pairs à la recherche de réponses pour mieux vivre avec les traitements. La restitution implique tous les acteurs concernés : enfants, parents, soignants et institutions nationales et internationales. A partir des résultats obtenus, j'interroge l'intérêt et la faisabilité de la transposition de la méthode utilisée, l'intervention sociologique, vers un modèle adapté à la recherche communautaire avec les enfants séropositifs au VIH en Afrique. Cette méthode facilite participation et collaboration enfants-chercheurs. Alliant souplesse et rigueur scientifiques, elle permet de pallier cette exigence antinomique de la recherche communautaire, frein principal à sa reconnaissance et valorisation actuelles.

Résumé du colloque

Selon les IRSC, « la recherche communautaire (RC) est fondée sur la collaboration en recherche où tous les partenaires participent de manière équitable au processus de recherche et reconnaît les forces uniques que chacun apporte. La RC commence avec une question de recherche importante aux yeux de la communauté et dont le but est de combiner les connaissances et la pratique pour en arriver à des changements sociaux qui permettront d’améliorer la santé communautaire et d’éliminer les disparités sur le plan de la santé. »
« Rien sur nous sans nous » résumera dès 1983, sous le principe GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS), l’exigence que la recherche tant biomédicale que psychosociale accorde une place centrale aux communautés affectées, et ce, à toutes les étapes de la recherche. Depuis le début de l’épidémie du VIH, selon les contextes, acteurs et communautés impliqués, la RC s’est déclinée de façon plurielle avec de multiples configurations. Trente ans après, qu’en est-il de la place des communautés dans la recherche les concernant? Quels enjeux sur les plans éthique, politique, épistémologique, théorique, méthodologique et opérationnel ce type de recherche a-t-il soulevés? Comment les chercheurs et communautés ont-ils négocié leur partenariat? La RC peut-elle contribuer à ce que les connaissances produites guident l’élaboration des politiques, changent les pratiques et améliorent les conditions dans les communautés?

Ce colloque veut porter un regard critique et constructif sur l’apport futur de la RC dans la lutte contre le VIH au Québec, au Canada et à l’échelle mondiale. Il s’adresse à l’ensemble des acteurs de la RC : chercheurs universitaires et communautaires, personnes concernées, intervenants communautaires, professionnels de la santé, étudiants des sciences sociales et biomédicales. Caroline Desclaux Sall, doctorante en santé publique en France, ouvrira le colloque en exposant sa vision des enjeux de la recherche communautaire VIH/sida au Sénégal et de façon plus générale dans les pays du Sud, compte tenu des impératifs actuels de l’épidémie. Par la suite, sous forme de table ronde, quatre sessions thématiques sont proposées, chacune s’articulant autour de conférenciers qui, à partir de leurs expériences et réflexions, situent le débat sur des enjeux spécifiques qui sont par la suite repris et discutés avec tous les participants. Chaque table ronde se termine par la mise en relief des défis qui se dégagent pour l’avenir de la recherche communautaire dans sa contribution à la lutte contre le VIH/sida et des stratégies à déployer pour les relever dans le respect des principes de la recherche communautaire. Des moments sont aussi prévus pour le partage d’outils (information, éducation, prévention/promotion, etc.). Ce colloque est supporté par le RRSPQ et le Réseau Sida/MI du FRQS.

Pour bénéficier du dîner fourni, SVP vous inscrire à l’adresse suivante avant le 27 avril 2015 : caruso.jessica@uqam.ca.

Contexte

section icon Thème du congrès 2015 (83e édition) :
Sortir des sentiers battus
section icon Date : 25 mai 2015

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