Colloque

À quoi une personne souffrant d'un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche?

Jacques Quintin

Membre a labase

Jacques Quintin : Université de Sherbrooke

Résumé de la communication

Consentir à une recherche pour des personnes aux prises avec une maladie mentale ne va pas de soi. Selon une approche phénoménologique de la dépression et de la schizophrénie, on observe chez ces personnes une difficulté dans les relations interpersonnelles et une difficulté à se projeter dans le temps. Les personnes malades se sentent séparées des autres personnes et leur monde est appauvri. Elles se sentent vulnérables. Elles ne voient pas l'intérêt de participer à une recherche qui concerne les autres dans un futur inaccessible. Sans compter la peur d'être un cobaye, d'être abuser, d'être manipuler. Le chercheur est confronté à l'indifférence et à l'hostilité. Dans un tel cas, il est confronté à une question de limite : jusqu'où peut-il insister? Surtout qu'insister trop pourrait compromettre l'alliance thérapeutique. Jusqu'où doit-il se montrer convaincant? Il devient très difficile de déterminer objectivement un agir éthique. C'est pour cette raison que je propose une démarche dialogique qui sert de support pour un jugement éclairé autant pour la personne malade que pour le chercheur. Dans cette démarche dialogique, une grande place sera accordée à la phénoménologie. Ensuite, je terminerai ma communication avec des indications pragmatiques.

Résumé du colloque

Ce colloque veut discuter du « processus » de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche auprès de personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou auprès d’enfants et d’adolescents. La vulnérabilité est prise ici dans son sens large, c’est-à-dire qu'il s’agit de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie et dans leur société.

Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savons que l’étape de la demande du consentement est aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche signifie que l’on remplit certains critères de sélection, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. Cela constitue un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour « livrer son corps » pour l’avancement de la recherche. Si l’éthique de la recherche a permis de créer un outil pour l’obtention du consentement sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable vocation et sa capacité à informer –, celui-ci n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données.

Comme il existe bien des façons de demander ce consentement, notre objectif n’est pas de débattre des controverses concernant les formulaires de consentement. Ce qui nous intéresse, ce sont les réflexions autour de la demande de consentement. Entre autres, comment s’y prend-on avec des personnes vulnérables? Combien de temps leur consacre-t-on? Est-ce délicat, difficile, gênant? Comment s’assure-t-on de leur consentement tout au long de la recherche? Quels en sont les défis, les ratés, les succès? Le but principal de ce colloque est de partager les expériences vécues sur le terrain, de discuter des obstacles et d’échanger sur les pistes de solutions possibles.