Colloque

Entendre la voix des patients en fin de vie aux soins intensifs

Diane Guay

Isabelle ARSENAULT

Membre a labase

Diane Guay : Université de Sherbrooke

Résumé de la communication

La perspective des patients en fin de vie demeure encore aujourd'hui largement écartée de la recherche en raison du fardeau émotif ainsi que des considérations éthiques et morales qui inévitablement, accompagne cette clientèle. Or, puisque la qualité des soins devrait idéalement être évaluée par ceux qui les reçoivent, de plus en plus de chercheurs reconnaissent la place centrale qu'occupent le patient et sa famille au développement du savoir. Si les défis de recruter les patients en contexte de soins palliatifs sont largement documentés dans la littérature, ce défi est d'autant plus important pour les chercheurs intéressés à explorer le phénomène de la fin de vie aux soins intensifs. En effet, l'instabilité hémodynamique et l'imprévisibilité pronostique, conjuguée à l'incapacité décisionnelle placent ces derniers en situation de grande vulnérabilité. Comment recruter et obtenir le consentement des patients à participer à la recherche sur la fin de vie dans contexte de soins culturellement orienté vers la survie? Comment s'assurer que le consentement d'un tiers corresponde aux volontés du patient?

Soutenue par une revue de littérature, cette communication vise l'exploration des principaux enjeux cliniques associés au recrutement et au consentement des patients en fin de vie aux soins intensifs et propose de discuter des stratégies permettant aux patients et leur famille de contribuer à l'amélioration et l'humanisation des soins aux soins intensifs.

Résumé du colloque

Ce colloque veut discuter du « processus » de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche auprès de personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou auprès d’enfants et d’adolescents. La vulnérabilité est prise ici dans son sens large, c’est-à-dire qu'il s’agit de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie et dans leur société.

Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savons que l’étape de la demande du consentement est aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche signifie que l’on remplit certains critères de sélection, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. Cela constitue un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour « livrer son corps » pour l’avancement de la recherche. Si l’éthique de la recherche a permis de créer un outil pour l’obtention du consentement sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable vocation et sa capacité à informer –, celui-ci n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données.

Comme il existe bien des façons de demander ce consentement, notre objectif n’est pas de débattre des controverses concernant les formulaires de consentement. Ce qui nous intéresse, ce sont les réflexions autour de la demande de consentement. Entre autres, comment s’y prend-on avec des personnes vulnérables? Combien de temps leur consacre-t-on? Est-ce délicat, difficile, gênant? Comment s’assure-t-on de leur consentement tout au long de la recherche? Quels en sont les défis, les ratés, les succès? Le but principal de ce colloque est de partager les expériences vécues sur le terrain, de discuter des obstacles et d’échanger sur les pistes de solutions possibles.