Colloque

Littératie et consentement

Ana Marin

Membre a labase

Ana Marin : Université Laval

Résumé de la communication

Selon le Conseil canadien sur l'apprentissage, les canadiens ont en général un niveau assez bas de littéracie en santé. De plus, « les Canadiens les moins compétents en littératie liée à la santé sont deux fois et demie plus susceptibles que les plus compétents d'avoir une santé moyenne ou mauvaise» (CCA, 2008). Ainsi, étant plus souvent des usagers du système de la santé, ils sont aussi plus susceptibles de devenir les participants des projets de recherche. Donc, compte tenu de cette problématique de littéracie en santé, qui s'extrapole aussi à la recherche en santé, les efforts des comités d'éthique de la recherche visant l'amélioration des formulaires de consentement sont justifiés. Toutefois, est-ce suffisant pour s'assurer que la personne invitée à participer à un projet ait la littéracie nécessaire à la prise de décision lors du consentement? Les derniers travaux de l'Institut de Consultation en Éthique et Droit ont permis de déterminer que la littéracie ne dépend pas seulement du niveau de scolarité, mais aussi de l'univers culturel, de l'état psychologique et des aspects socio-économiques. Prend-t-on en considération ces variables en éthique de la recherche? De plus, les moyens pris pour le suivi des projets de recherche répondent-ils au besoin d'un consentement continu «éclairé»? D'autres moyens d'informer sont-ils envisageables (vidéo, dépliants)? Et, si oui, comment en faire l'évaluation éthique? Quel rôle revient au personnel de recherche dans ce contexte?

Résumé du colloque

Ce colloque veut discuter du « processus » de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche auprès de personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou auprès d’enfants et d’adolescents. La vulnérabilité est prise ici dans son sens large, c’est-à-dire qu'il s’agit de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie et dans leur société.

Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savons que l’étape de la demande du consentement est aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche signifie que l’on remplit certains critères de sélection, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. Cela constitue un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour « livrer son corps » pour l’avancement de la recherche. Si l’éthique de la recherche a permis de créer un outil pour l’obtention du consentement sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable vocation et sa capacité à informer –, celui-ci n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données.

Comme il existe bien des façons de demander ce consentement, notre objectif n’est pas de débattre des controverses concernant les formulaires de consentement. Ce qui nous intéresse, ce sont les réflexions autour de la demande de consentement. Entre autres, comment s’y prend-on avec des personnes vulnérables? Combien de temps leur consacre-t-on? Est-ce délicat, difficile, gênant? Comment s’assure-t-on de leur consentement tout au long de la recherche? Quels en sont les défis, les ratés, les succès? Le but principal de ce colloque est de partager les expériences vécues sur le terrain, de discuter des obstacles et d’échanger sur les pistes de solutions possibles.