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Susannah Taylor : Université d'Ottawa
Cette présentation offrira une réflexion critique sur les enjeux liés au consentement survenus lors d'une recherche-action participative auprès d'un groupe de jeunes de la rue.
Notre recherche a soulevé plusieurs questions sur éthique du consentement. Lors d'un projet qui dure plusieurs mois, faut-il renouveler le consentement? Si oui, combien de fois? La prise d'alcool ou de drogues influence-t-elle le consentement? Si oui, de manière positive ou négative? Dans une recherche participative, quel est le rôle du consentement « de groupe » (comparé aux notions traditionnelles de consentement individuel)? Dans une perspective plus globale, comment la recherche-action participative peut-elle tenir compte des enjeux éthiques qui surviennent tout au long du projet de recherche, mais qui n'ont jamais été abordées par le « formulaire de consentement »?
La recherche-action participative vise le changement social, la critique des structures sociales et des mécanismes d'oppression, ainsi que la recherche avec, plutôt que la recherche pour ou sur. La recherche-action participative permet également au chercheur de tenir compte de la grande vulnérabilité de ces co-chercheurs (participants) et des écarts de pouvoir qui existent entre eux.
Cette présentation visera à démontrer comment notre réflexion et nos actions en ce qui concerne le consentement et autres enjeux d'ordre éthique ont été influencées par les principes et les valeurs de la recherche-action participative.
Ce colloque veut discuter du « processus » de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche auprès de personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou auprès d’enfants et d’adolescents. La vulnérabilité est prise ici dans son sens large, c’est-à-dire qu'il s’agit de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie et dans leur société.
Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savons que l’étape de la demande du consentement est aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche signifie que l’on remplit certains critères de sélection, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. Cela constitue un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour « livrer son corps » pour l’avancement de la recherche. Si l’éthique de la recherche a permis de créer un outil pour l’obtention du consentement sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable vocation et sa capacité à informer –, celui-ci n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données.
Comme il existe bien des façons de demander ce consentement, notre objectif n’est pas de débattre des controverses concernant les formulaires de consentement. Ce qui nous intéresse, ce sont les réflexions autour de la demande de consentement. Entre autres, comment s’y prend-on avec des personnes vulnérables? Combien de temps leur consacre-t-on? Est-ce délicat, difficile, gênant? Comment s’assure-t-on de leur consentement tout au long de la recherche? Quels en sont les défis, les ratés, les succès? Le but principal de ce colloque est de partager les expériences vécues sur le terrain, de discuter des obstacles et d’échanger sur les pistes de solutions possibles.