Colloque

De l'intervention à la recherche auprès des personnes ayant un handicap intellectuel et de leurs proches aidants : constats d'une démarche autoethnographique

Pierre Pariseau-Legault

Membre a labase

Pierre Pariseau-Legault : UQO - Université du Québec en Outaouais

Résumé de la communication

Le processus de réadaptation ciblant les personnes identifiées comme ayant un diagnostic de handicap intellectuel implique l'articulation de différents systèmes d'intervention, dont
sont partie intégrante les proches parents et les intervenants du domaine de la santé et des services sociaux. Ces interfaces de soutien, lorsqu'elles sont approchées en tant qu'objet de
recherche, permettent de mieux comprendre quels en sont leurs impacts probables et potentiels sur le parcours de vie des utilisateurs de service. Toutefois, qu'arrive-t-il lorsque
les acteurs évoluant au sein de ces systèmes sont eux-mêmes impliqués activement dans la production de connaissances ? L'auteur, auparavant intervenant spécialisé en adaptationréadaptation en santé mentale et désormais candidat au doctorat, y décrit sa propre démarche auto-ethnographique. En s'appuyant sur la documentation réflexive produite au
cours de son projet doctoral, il cherche à illustrer de quelle manière s'est opérée cette transition et qu'elles en sont les implications pour la recherche qualitative menée auprès des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel et leurs proches aidants. Les constats et implications de cette expérience seront présentés.

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.