Colloque

Facebook : soutien, mise en commun et autres usages des mères d'enfant présentant un TSA

Claudia Morissette

Membre a labase

Claudia Morissette : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Avec son milliard d'utilisateurs, le réseau social Facebook est l'un des plus populaires au monde. Il permet entre autres aux utilisateurs de constituer des communautés créées autour d'un intérêt ou une situation particulière. Une analyse thématique des publications de mères d'enfant présentant un TSA a permis de dégager une typologie comprenant quatre grandes catégories d'usages que nous avons nommés : récits, demandes et appels à tous, dons et partages ainsi que mobilisation. Ces catégories décrivent ce que font concrètement les mères dans leurs publications. Nous avons pu constater que le groupe Facebook présente plusieurs caractéristiques associées au groupe de soutien. De plus, en permettant le partage d'informations et de connaissances spécifiques liées au TSA, le groupe Facebook favorise la construction d'une expertise collective utile, notamment lorsque les services sociaux font défaut. L'un des intérêts de cette recherche est l'éclairage nouveau que procure l'étude des usages quant à la réalité de ces familles et leurs besoins pour obtenir des services et des outils mieux intégrés. Les publications des mères illustrent parfaitement les nombreuses et diverses tâches qui incombent aux parents, les difficultés rencontrées au quotidien, l'incompréhension de l'entourage ainsi que les épisodes de découragement et de détresse. Les propos démontrent aussi leur volonté de mieux comprendre ce trouble, leur résilience et leur désir de faire connaître leur cause à plus grande échelle.

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.