Colloque

La relation conjugale des parents d'enfants ayant un TSA : constats et pistes de recherches

Marie BRIEN BÉRARD

Membre a labase

Marie BRIEN BÉRARD : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

L'impact d'avoir un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sur la relation conjugale des parents diverge selon les études, ce qui porte à croire qu'il y a plusieurs mécanismes à l'œuvre dans l'expérience de la conjugalité de ces parents. En effet, certaines études démontrent des taux élevés de divorce et de séparation chez ces parents (Hartley et al., 2010; des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014), tandis que d'autres études ont démontré qu'avoir un enfant présentant un TSA a permis aux parents de renforcer leur relation conjugale (Altiere et von Kluge, 2009; Myers, Mackintosh et Goin-Kochel, 2009). Des recherches récentes et en cours permettent de mieux comprendre les dynamiques conjugales au sein de ces familles. La question du partage des tâches et de l'argent apparaît comme un aspect des plus important afin de mieux comprendre les dynamiques conjugales à l'œuvre dans ces familles. Dans le cadre de cette communication, j'exposerai les principaux constats qui découlent de trois recherches menées auprès de familles d'enfants présentant un TSA (Courcy et des Rivières, 2013; des Rivières-Pigeon et al., 2015; des Rivières-Pigeon, White et Belleau, en cours).

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.