Colloque

Le travail domestique et de soins effectué par les mères et les pères d'enfants présentant un TSA au Québec

Catherine Des Rivières-Pigeon

Membre a labase

Catherine Des Rivières-Pigeon : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Cette conférence s'inscrit présente les résultats d'une recherche, financée par l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), dans le cadre de laquelle nous avons analysé l'expérience des mères et des pères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sous l'angle du travail domestique et de soin qu'ils et elles effectuent au quotidien. Quinze familles, présentant des profils variés, ont été recrutées. Les pères et les mères étaient invités à prendre en photo ou vidéo, toutes les tâches effectuées durant une semaine auprès de l'enfant. Des entrevues étaient réalisées sur la base des données ainsi collectées. Les résultats démontrent que le travail domestique et de soin effectué par les parent est de très grande ampleur et est souvent très spécialisé. Même les tâches usuelles, comme celles liées au ménage, à la préparation des repas où à l'hygiène de l'enfant sont souvent complexifiées par le TSA. Les réaliser devient dans ce contexte un travail plus lourd, qu'il est difficile de déléguer. La réalisation du travail domestique et de soin nécessitait aussi tout un travail préalable, le « travail en amont » qui consistait à préparer les interventions et à prévenir la désorganisation de l'enfant. Le rapport propose une série de recommandations susceptibles d'alléger la charge de travail de ces mères et de ces pères et de mener à un partage plus équitable des responsabilités, non seulement entre les parents mais également entre la famille et la société.

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.