Colloque

L'engagement des mères et des pères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) auprès du milieu scolaire de leur enfant.

Catherine BOUCHER

Membre a labase

Catherine BOUCHER : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Il est de plus en plus reconnu que les enfants présentant un TSA peuvent présenter d'importants besoins dans différents domaines et qu'ils sont particulièrement à risque de présenter d'importantes difficultés d'apprentissage (Noiseux, 2014). Malgré cela, les études indiquent qu'en comparaison avec les parents d'enfants présentant d'autres types de handicaps, les parents d'enfants ayant un TSA vivent davantage de difficultés pour obtenir des services spécialisés dans le milieu scolaire, notamment en raison de pénuries de ressources (Montes, Halterman, & Magyar, 2009). La présente étude a pour objectif d'analyser l'engagement des mères et des pères dans l'éducation de leur enfant et la relation qui se tisse entre le milieu scolaire et le milieu familial. Dans une perspective écologique, ceci permettra de mieux comprendre les interactions entre l'école et la famille en contexte d'autisme au Québec et ultimement de répondre plus adéquatement aux besoins de ces familles. Des entretiens semi-structurés ont été réalisés auprès de 30 familles québécoises dont un enfant présente un TSA. Des résultats préliminaires issus d'une première analyse seront présentés. Malgré d'importantes difficultés expérimentées par ces parents, on constate que le milieu scolaire peut grandement faciliter le quotidien des parents lorsque les interventions sont adaptées aux particularités de l'enfant et qu'il y a une continuité dans les interventions effectuées à l'école et dans le milieu familial.

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.