Colloque

Les dynamiques de soutien entre les mères d'enfants ayant un TSA et leur réseau informel

Laroche Geneviève

Membre a labase

Laroche Geneviève : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est le handicap le plus prévalent chez les enfants d'âge scolaire au Québec (Noiseux, 2012). L'accroissement important de la charge de travail des parents suite au diagnostic de leur enfant entraine un besoin de soutien important pour plusieurs d'entre eux. Comme les services offerts dans le système public sont peu accessibles (Protecteur du citoyen, 2009) et que les services privés ont un coût élevé (des Rivières-Pigeon, Courcy et Dunn, 2014), plusieurs mères québécoises ne peuvent compter que sur des sources d'aide dites « informelles » (des Rivières-Pigeon, Courcy et Dunn, 2014). Cette communication présentera les résultats préliminaires de ma recherche doctorale qui porte sur les dynamiques de soutien qui se développent entre les mères d'enfants ayant un TSA et les membres de leur réseau informel. Treize familles ayant un enfant qui présente un TSA dans la grande région de Montréal ont participé à des entrevues semi-dirigées portant sur leurs réseaux à trois moments distincts soit avant les inquiétudes liées au TSA de l'enfant, autour du diagnostic et au moment présent. Des résultats prélimiaires suggèrent que les mères s'investissent grandement auprès des personnes dans leur réseau de soutien informel, mais que l'aide leur étant offerte par ces individus ne correspond pas nécessairement à leurs besoins.

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.