Colloque

« On s'aide et on se comprend » : mobilisation et partage de savoirs expérientiels entre parents d'enfants ayant reçu un diagnostic de TSA

Isabelle Courcy

Membre a labase

Isabelle Courcy : Université de Montréal

Résumé de la communication

Au Québec, le trouble du spectre de l'autisme (TSA) constitue le handicap le plus prévalent parmi les enfants d'âge scolaire et préscolaire(Noiseux, 2011). Malgré l'ajout de certaines politiques sociales depuis les dernières décennies, l'offre globale de services ne semble pas avoir suivi la courbe de l'augmentation constatée (Protecteur du citoyen, 2009). Dans ce contexte, plusieurs parents expriment leur frustration à devoir « manœuvrer » au meilleur de leurs connaissances pour obtenir de l'aide et des services pour leurs enfants. Internet, les médias sociaux et les groupes de soutien par ou pour les parents d'enfants présentant des besoins particuliers constituent d'importants espaces d'information et de soutien pour ces parents. Riches du « savoir » des autres, plusieurs en viennent à développer des stratégies afin d'obtenir des ressources pour leur enfant. Dans le cadre de cette communication, je montrerai comment ces échanges « entre parents » favorisent chez ces derniers la mobilisation et le partage d'un savoir expérientiel à intervenir auprès de leur enfant et à naviguer dans les systèmes d'éducation, de santé et des services sociaux. Je m'appuierai sur une recherche qualitative menée auprès de 15 familles d'enfants ayant reçu un diagnostic de TSA. L'approche théorique mobilisée s'inscrit dans la perspective de la sociologie relationnelle (Emirbayer, 1997; Simmel, 1999 [1908]) et du concept de « savoir locaux » développé par Michel Foucault (1997).

Résumé du colloque

Le handicap est un fait social total puisqu’il touche tous les niveaux de la vie sociale, l’individuel comme le collectif, le symbolique comme le matériel (juridique, économique) (Mauss, 1950). Depuis les dernières décennies, nombre d’acteurs et d’organismes proposent une vision relationnelle du handicap qui présente celui-ci comme le produit de l’interaction entre la personne et son environnement (ex. : accessibilité, droit à l’intégration, soutien social) (OMS, 2011). Des recherches en sciences sociales ont également révélé l’importante mobilisation, effectuée par des parents, visant à sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités vécues par des personnes vivant une situation de handicap, aux interventions à privilégier ou aux politiques sociales susceptibles de favoriser la participation sociale de la personne et de ses proches.

Dans le cadre de ce colloque, les organisatrices invitent les personnes participantes à venir échanger autour de leurs recherches ou de leurs expériences professionnelles auprès des personnes vivant une situation de handicap et de leur famille. Trois axes thématiques structurent ce colloque. Le premier axe porte sur la part de la famille dans la prise en charge des besoins, des interventions et de l’intégration sociale de l’enfant. En effet, comme dans la plupart des pays occidentaux, les parents québécois doivent entreprendre de multiples démarches afin de faire reconnaître les besoins de leur enfant s’ils veulent obtenir de l’aide et des services spécialisés. Cependant, la tâche de ces parents est loin de se limiter à ces démarches. Le deuxième axe porte sur la participation sociale de l’enfant et de la famille ainsi que sur la défense de ses droits en matière de scolarisation et d’intégration sociale. Le troisième axe concerne la mobilisation et l’action citoyenne lancées et accomplies par les parents afin d’engendrer des changements sociaux sur des questions touchant la qualité de vie des personnes en situation de handicap.