Colloque

Les expériences quotidiennes de l'espace, des lieux (places) et du quartier des proches aidants de personnes atteintes de démence

Marjorie Silverman

Elaine WIERSMA

Membre a labase

Marjorie Silverman : Université d'Ottawa

Résumé de la communication

Cette présentation discute des méthodes, du cadre conceptuel, et des données préliminaires d'une étude qui examine les expériences quotidiennes de l'espace, des lieux (place) et du quartier des proches aidants de personnes atteintes de démence. L'objectif de la présentation est de créer un dialogue au sujet des approches innovatrices pour accéder aux expériences sociales, émotionnelles, et physiques des territoires de la vie quotidienne.

Le projet emploie trois méthodes de collectes de données pour explorer comment les proches aidants en milieux urbains, banlieue et semi-rural perçoivent et s'engagent dans leur quartier, et comment ils sont soutenus localement : Les cartes de réseaux sociaux (Emmel, 2008), les entrevues mobiles à pied (Evans & Jones, 2011), et les photographies prisent par les participants (Clark-Ibanez, 2004).

Conceptuellement, l'étude étend un modèle de citoyenneté sociale de la démence (Bartlett & O'Connor, 2010) aux proches aidants, mettant l'emphase sur le fait qu'ils sont des citoyens actifs à l'intérieur et au-delà de leur rôle d'aidant. Le projet est aussi ancré théoriquement dans le concept de capital social de Bourdieu (Bourdieu, 2011), un concept qui peut élucider l'évolution des expériences des aidants en termes de soutien social, les barrières systémiques ou structurelles, et le potentiel de stigma.

Résumé du colloque

Qu’il soit appréhendé en termes de politiques publiques ou d’expériences, un aspect important du vieillissement est sa dimension territoriale, laquelle cependant reste souvent à l’arrière-plan dans les recherches. De nombreux travaux issus de la géographie, de l’urbanisme et de l’aménagement se sont penchés sur le thème du vieillissement en explorant différents aspects du cadre bâti ou de la distribution dans l’espace de la population âgée. Il est plus rare de voir des politologues et des géographes s’interroger sur les échelles d’intervention étatique et leurs effets sur la population âgée; des anthropologues et des sociologues explorer les territoires vécus ou encore les différentes formes d’habitat, en mettant en exergue la pluralité des expériences des aînés.

Trois axes seront explorés dans ce colloque. Le premier axe concerne les territoires de l’action publique et vise à réunir des travaux qui analysent la manière dont les politiques publiques de la vieillesse et du vieillissement sont territorialisées en Europe, notamment en France, et au Québec. Les résultats de cette territorialisation, qui peuvent se traduire par des inégalités d’accès aux prestations et services entre zones géographiques ou par des relations tendues entre professionnels (dont la coordination peut être rendue difficile par des territoires d’intervention variables), seront aussi explorés. Le deuxième axe s’intéresse aux territoires du quotidien, pratiqués et vécus par les personnes âgées, mais aussi partagés avec autrui, et à la manière dont ils évoluent avec l’avancée en âge : modes d’appropriation de l’espace et possibles difficultés éprouvées; vécus des transformations de l’environnement de proximité; formes de sociabilité et dynamiques intergénérationnelles; participation sociale et citoyenne; sentiment de sécurité ou d’insécurité, etc. En continuité, le troisième axe porte plus spécifiquement sur les lieux de vie et les modes d’habiter dans la vieillesse. Il s’agit de réunir ici des analyses traitant du domicile ou de la vie en résidence, en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou en CHSLD (centre d’hébergement et de soins de longue durée), dans leurs multiples facettes : influence des choix architecturaux sur les modes d’habiter, aménagements ou déménagements au fil de l’avancée en âge, manières de s’approprier un lieu de vie collectif, pratiques des professionnels amenés à intervenir dans l’espace privé, etc.

À travers ce regard multidisciplinaire, l’objet « territoires » gagnera ainsi en richesse. Ce dialogue, tout en ouvrant la porte à l’interdisciplinarité, permettra de renforcer les liens entre chercheurs québécois et européens. Dans le contexte actuel de reconfiguration des États providence, de déploiement de programmes de soutien à domicile pour les aînés et de fortes contraintes budgétaires, l’exercice de comparaison entre différents pays ou régions ne pourra être que fécond.