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Marilou Gagnon : Université d'Ottawa
La thérapie antirétrovirale combinée est la pierre angulaire de la prise en charge clinique de l'infection par le VIH. La prise quotidienne d'une combinaison d'antirétroviraux permet aux personnes vivant avec le VIH (PVVIH) de préserver/rétablir leur fonction immunitaire et de maintenir une charge virale faible voire même indétectable. Alors que la thérapie antirétrovirale démontre une efficacité indéniable chez la majorité des PVVIH, elle provoque de nombreux effets secondaires qui affectent négativement la santé et la qualité de vie de celles-ci. En dépit des avancées qui ont contribuées à améliorer et simplifier la thérapie antirétrovirale au cours de la dernière décennie, les effets secondaires sont toujours bien présents dans la vie des PVVIH. Cette présentation prend comme point d'appui les résultats de trois études qualitatives portant sur les effets secondaires de la thérapie antirétrovirale. En s'inspirant des constats qui se dégagent de ces études, de réflexions théoriques et d'expériences vécues, cette présentation nous invite à réfléchir aux défis de la prise de parole sur les effets secondaires de la thérapie antirétrovirale. Cette présentation se veut donc une réflexion critique sur les défis auxquels font face les PVVIH qui prennent parole tant dans le milieu clinique que le milieu communautaire de même que les défis à relever pour une prise de parole « collective » sur les effets secondaires.
On assiste aujourd’hui à une prolifération jamais vue, dans l’espace public, de récits personnels portant sur la sexualité et l’inclusion sociale. Il y est question d’orientation sexuelle, d’expression de genre, de séropositivité au VIH, de travail du sexe, de non-monogamie, d’agression sexuelle. Les sujets abordés sont tabous, et ceux qui les relatent s’exposent à l’opprobre et à la non-reconnaissance, que ce soit par la criminalisation, la pathologisation ou la stigmatisation. Les histoires véhiculées participent ainsi à l’expansion d’un discours sur la justice sociale et la reconnaissance au moyen de cultures démocratiques, éthiques et pornographiques déterminées. Plusieurs auteurs confirment que ce discours s’inscrit dans le sillage des nouvelles technologies des médias et des différentes formes d’intervention et d’action culturelle menées par des groupes minoritaires. Au-delà des individus donc, et à travers le récit au « je », s’exprime une parole collective qui articule non seulement une identité et des valeurs singulières, mais aussi des manœuvres politiques et une volonté d’action sociale. Émergent plusieurs « cultures du témoignage » qui impliquent des personnes témoins, d’autres qui sollicitent les témoignages, d’autres enfin qui les consomment, et l’environnement social et médiatique dans lequel ces récits prennent effet, tant sur le plan de leur production que sur celui de leur réception.
Ce colloque de trois jours vise à mettre en commun des réflexions d’actualité issues des sciences sociales, des arts, de l’éducation, de la santé et du milieu sociocommunautaire. Il s’adresse aux personnes dont le travail, la recherche ou les études concernent les pratiques, les usages et les retombées du témoignage public comme stratégie d’intervention dans la société actuelle.
Titre du colloque :