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Quand l'expérience des aidants éclaire la face cachée des formes de participation sociale en contexte de démence de type Alzheimer

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Nancy Couture : UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue

Résumé de la communication

La maladie d'Alzheimer (MA) est une des maladies les plus susceptibles de se répercuter sur la participation sociale des personnes qui en sont atteintes et sur celle de leur aidant. Pourtant, ces personnes possèdent des compétences qu'elles peuvent partager, conservent des besoins de se lier aux autres et, par conséquent, elles peuvent bénéficier d'une participation sociale et en faire profiter la communauté. Mais que signifie la participation sociale en contexte de démence? Quels sont les lieux et la nature de la participation sociale des personnes atteintes de la MA? Quels défis et limites rencontrent-elles? Le rôle d'aidant peut-il être considéré comme une participation sociale? Autant de questions auxquelles nous proposons quelques éléments de réponse suite à une recherche exploratoire. Dans le cadre de 6 groupes de discussions focalisées (n=20 aidants), des échanges ont permis de documenter les modalités de la participation sociale en contexte de MA. On constate que les aidants définissent la participation sociale de leur proche en termes d'activités quotidiennes, d'implication et d'intégration dans la famille et l'entourage, d'interactions sociales et, dans certains cas, de bénévolat. Les aidants nous révèlent que malgré l'existence de facteurs facilitant la participation sociale de leur proche, plusieurs obstacles liés à la maladie ou à l'environnement la restreignent. La pertinence de percevoir le rôle d'aidant comme une participation sociale a été abordée avec les répondants.

Résumé du colloque

La participation sociale est l’un des trois piliers du modèle de vieillissement actif mis de l’avant par l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2002). Cette participation n’est toutefois pas simple à exercer pour certains groupes d’aînés (handicapés, avec atteintes cognitives, souffrant de maladie mentale, etc.) qui souvent font face à de la stigmatisation (Goffman, 1975) pouvant limiter leur participation sociale. L'INSPQ précise que « la stigmatisation est un problème particulièrement aigu du fait qu’elle puisse renforcer des inégalités sociales et de santé déjà présentes » (Désy et Filiatraut, 2013, p. 2). Cette stigmatisation devient alors une forme sociétale de maltraitance. Ceci est préoccupant si l’on considère le rôle de la participation pour un vieillissement actif (OMS, 2002). En effet, le maintien d’une participation sociale est déterminant non seulement pour la qualité de vie, mais aussi pour la santé physique et mentale de ces aînés. Des équipes de recherche, dont plusieurs sont associées à l’axe Interaction et soutien social du Réseau québécois de recherche sur le vieillissement, se sont intéressées à cette question cruciale. Le présent colloque s’ouvrira par une réflexion sur la stigmatisation à laquelle peuvent faire face certains groupes d’aînés. Ensuite, le colloque proposera d’approfondir la compréhension des déterminants de la participation sociale des aînés à risque d’exclusion à travers les résultats de diverses études. Puis, les participants seront invités à explorer des avenues propices à optimiser un tel engagement chez cette population avec des présentations de chercheurs et de représentants des milieux de la pratique. Le dialogue de chercheurs et d’intervenants issus des milieux de la pratique permettra un échange de connaissances intéressant quant à la question de la participation sociale des aînés à risque d’exclusion et apportera un éclairage sur les pistes à approfondir pour la recherche.

Contexte

section icon Thème du congrès 2016 (84e édition) :
Points de rencontre
Discutant-e- de la session : Véronique Provencher
section icon Date : 11 mai 2016

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