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Colloque
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Simon Lapierre : Université d'Ottawa
Les chercheurs qui souhaitent documenter l'expérience et le point de vue des enfants qui vivent dans un contexte de violence conjugale doivent obtenir l'approbation de comités d'éthique universitaires et institutionnels avant de débuter les démarches relatives au recrutement des participants. Par la suite, ces chercheurs doivent “convaincre” les directions d'organismes collaborateurs, les intervenants travaillant auprès des enfants et de leur famille, ainsi que les parents, avant de pouvoir solliciter la participation des enfants eux-mêmes.
Si les acteurs qui se situent entre les chercheurs et les enfants peuvent être perçus comme protégeant ces derniers, ils peuvent aussi être perçus comme imposant des barrières à la pleine participation des enfants. S'appuyant sur des observations réalisées dans le cadre d'une étude récente, cette présentation examine ces barrières et leurs impacts sur la participation des enfants, ainsi que sur le développement des connaissances, des politiques et des pratiques. En somme, nous soutenons que, parmi les enfants exposés à la violence conjugale, ceux qui vivent des difficultés plus importantes (sur le plan personnel, familial et social) et qui sont le moins satisfaits des services offerts n'ont pas la possibilité de faire connaître leur expérience et leur point de vue à travers des recherches dans ce domaine.
Le recrutement va de pair avec le consentement, tant il vise l’approche des participants potentiels pour vérifier leur intérêt, avant leur consentement formel. Puisque le processus de recrutement implique une transmission d’information, il se superposerait, selon la FDA, au consentement.
En ce sens, le recrutement n’est pas une action banale : il soulève des questions éthiques, scientifiques et pratiques. Nos balises éthiques croisent les principes de respect de la personne, de bienveillance et de justice. Mais comment cela s’articule-t-il autour de la nature spécifique de chaque recherche? Autour de la vulnérabilité de la population à l’étude et du lien que le chercheur entretient avec les futurs participants? Vulnérabilité, par exemple, s’ils appartiennent à un groupe très restreint, s’ils se croient obligés de participer (en contexte de récupération de garde d’enfant notamment), ou s’ils trouvent cela valorisant. Ou bien s’ils sont en relation de dépendance ou de subordination à l’égard du chercheur.
Et sur le terrain, pourquoi les patients hospitalisés, dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) ou les proches-aidants semblent-ils plus difficiles à approcher? Quel constat fait-on en contexte de maltraitance, de violence conjugale, lorsqu’il s’agit de mineurs ou de personnes marginalisées? Cette pratique normalisée par les centres d'éthique de la recherche (CER) de placer systématiquement un tiers entre le chercheur et le participant potentiel : est-ce vraiment la meilleure approche? À l’heure du 2.0, le recrutement en ligne serait-il une solution? Que dire des enjeux liés à l’approche directe des personnes? Comment faire face aux pressions externes des patients et des promoteurs dans le cas des essais cliniques?
Ces réalités de terrain où s’entremêlent pouvoir, biais de désirabilité ou concurrence pourraient-elles aller jusqu’à questionner la validité scientifique des données recueillies? Autant de questions qui, c’est notre objectif, ouvriront un libre débat sur les enjeux éthiques du recrutement.
Thème du congrès 2016 (84e édition) :
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Date :
12 mai 2016
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