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Nathalie Jauvin : Institut national de santé publique du Québec (INSPQ)
Travailleurs de l'ombre, au bas de l'échelle hiérarchique, les préposés aux bénéficiaires sont rarement considérés comme des soignants ou des travailleurs « vocationnels » mais plus souvent comme des travailleurs « techniques » au sein de l'hôpital où ils occupent l'échelon inférieur de l'ordre hiérarchique.
À cette position défavorable au plan de l'institution s'ajoute aussi un élément dégagé lors de recherches réalisées au cours des dernières années auprès de ce groupe de travailleurs auquel, soit le manque de solidarité au sein du groupe des PaB. En effet, les données colligées jusqu'ici nous renvoient non pas à un contexte de solidarité du collectif formé par les préposés mais, plutôt, à un contexte de désolidarisation, d'individualisation et de non-engagement relativement partagé par les membres de ce groupe de travailleurs. Un contexte qui fait en sorte que ceux qui tentent de les mobiliser (institution, syndicat ou autres) parviennent rarement à leurs fins.
Le processus de recrutement pour participer à des recherches auprès de ce groupe de travailleurs s'est donc effectivement avéré un défi particulièrement important à relever, défi auquel nous avons trouvé certaines solutions. Ces solutions prennent la forme de diverses stratégies qui passent notamment par la participation active du « groupe de pairs » de PaB, par une approche favorisant la présentation directe du projet plutôt que par un déploiement systématique par les voies de l'écrit.
Le recrutement va de pair avec le consentement, tant il vise l’approche des participants potentiels pour vérifier leur intérêt, avant leur consentement formel. Puisque le processus de recrutement implique une transmission d’information, il se superposerait, selon la FDA, au consentement.
En ce sens, le recrutement n’est pas une action banale : il soulève des questions éthiques, scientifiques et pratiques. Nos balises éthiques croisent les principes de respect de la personne, de bienveillance et de justice. Mais comment cela s’articule-t-il autour de la nature spécifique de chaque recherche? Autour de la vulnérabilité de la population à l’étude et du lien que le chercheur entretient avec les futurs participants? Vulnérabilité, par exemple, s’ils appartiennent à un groupe très restreint, s’ils se croient obligés de participer (en contexte de récupération de garde d’enfant notamment), ou s’ils trouvent cela valorisant. Ou bien s’ils sont en relation de dépendance ou de subordination à l’égard du chercheur.
Et sur le terrain, pourquoi les patients hospitalisés, dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) ou les proches-aidants semblent-ils plus difficiles à approcher? Quel constat fait-on en contexte de maltraitance, de violence conjugale, lorsqu’il s’agit de mineurs ou de personnes marginalisées? Cette pratique normalisée par les centres d'éthique de la recherche (CER) de placer systématiquement un tiers entre le chercheur et le participant potentiel : est-ce vraiment la meilleure approche? À l’heure du 2.0, le recrutement en ligne serait-il une solution? Que dire des enjeux liés à l’approche directe des personnes? Comment faire face aux pressions externes des patients et des promoteurs dans le cas des essais cliniques?
Ces réalités de terrain où s’entremêlent pouvoir, biais de désirabilité ou concurrence pourraient-elles aller jusqu’à questionner la validité scientifique des données recueillies? Autant de questions qui, c’est notre objectif, ouvriront un libre débat sur les enjeux éthiques du recrutement.