Colloque

L’intersectionnalité : un levier d’influence sur l’organisation des services en déficience physique pédiatrique

Veronique Foley

Membre a labase

Veronique Foley : Université de Sherbrooke

Résumé de la communication

Résumé:

Plus de 1.3% des enfants présentent une déficience physique au Québec. Leurs besoins et ceux de leurs familles sont nombreux et complexes, compte tenu de difficultés motrices, émotionnelles ou sensorielles, des difficultés de socialisation, mais également des enjeux de marginalisation et d'exclusion. Plusieurs acteurs sont présents pour tenter de répondre à ces besoins, dont le système de santé et de services sociaux. Pourtant, malgré cette connaissance des besoins, les inégalités sociales pour ces familles persistent et l'accès à des services pertinents et suffisants reste limité.

Objectif

Développer un cadre conceptuel permettant de mieux illustrer à l'aide des principes de l'intersectionnalité les écarts entre les besoins et les services offerts pour soutenir les familles d'enfant ayant une déficience physique, le positionnement du chercheur et la place des familles dans cette identification.

Méthode

Scoping review (analyse de la portée) et analyse approfondie de la littérature (décembre 2016). Analyse thématique soutenant la synthèse des résultats.

Résultats

Le modèle conceptuel permet de mettre en évidence les avantages et les désavantages vécus par les familles, la consultation des groupes moins souvent entendus, le positionnement du chercheur et son influence.

Conclusion

Le modèle proposé permet d'illustrer avec plus de nuance le vécu par les familles, les enjeux de pouvoir sous-jacents et les situations de vulnérabilité et de résilience. L'approche intersectionnelle permet un regard micro et macro sur l'expérience vécue des familles et l'organisation de services en identifiant des leviers d'action possibles afin d'améliorer l'accès et la qualité des services offerts en positionnant la famille au coeur de la démarche.

Résumé du colloque

Ce colloque offre une occasion de réfléchir aux conditions de réussite et d’exercice de la recherche axée sur le patient (RAP). Il réunira des chercheurs de renoms provenant de divers horizons, des patients, des cliniciens-chercheurs et des décideurs en vue de discuter des enjeux relatifs à la RAP. Son instigateur, l’Unité SOUTIEN, a d’abord pour mission de contribuer à répondre, par des actions concrètes, aux besoins des patients et des acteurs du réseau de la santé et des services sociaux, et ensuite de constituer une masse critique d’expertise méthodologique multidisciplinaire alignée sur ces besoins. C’est dans cette optique que s’organise ce colloque. L’Unité a été créée à la suite d’une initiative des IRSC et a comme principaux partenaires le FRQS et le ministère de la Santé et des Services sociaux.

Puisque l’Unité aura deux ans, il s’agit d’une occasion pour faire un bref bilan et discuter de l’essor de la RAP. L’activité est articulée essentiellement autour des axes suivants :

Bloc 1 : Qu’est-ce que la RAP et quels en sont les principaux enjeux?

Bloc 2 : Portrait de la RAP dans les publications et les médias

Bloc 3 : Faire de la recherche AVEC (et non sur) le patient, les professionnels et les décideurs : quels avantages?

Bloc 4 : Comment la RAP transforme-t-elle nos pratiques et les organisations en santé?

Comme on peut le lire sur le site des IRSC : « La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada vise à faire en sorte que le bon patient reçoive les bons soins au bon moment. La recherche axée sur le patient désigne un continuum scientifique qui mobilise les patients et les partenaires, se concentre sur les priorités établies par les patients et améliore les résultats pour les patients. La recherche, menée par des équipes multidisciplinaires en partenariat avec les intervenants concernés, vise à appliquer les connaissances qui en sont issues afin d’améliorer les systèmes et pratiques de soins de santé. L’objectif de la SRAP consiste à se doter de soins de santé fondés sur des données probantes en instaurant des méthodes diagnostiques et thérapeutiques innovatrices au lieu d’intervention, afin d’améliorer la qualité et l’accessibilité des soins, ainsi que la reddition de compte. »

Le colloque sera une excellente occasion de réfléchir à la RAP, plus particulièrement en contexte québécois.