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Colloque
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Serge Vicente : Université de Montréal
L’intégration du patient dans la recherche sur le VIH a permis de tenir compte de la perspective des destinataires des traitements antirétroviraux, mais aussi d’apporter de nouvelles variables d’intérêt pouvant améliorer la recherche. Celles‑ci échappent à l’oeil des chercheurs, car seuls les patients détiennent certaines informations, appelées «patient reported outcomes» (PRO). L’Étude I-Score vise la création d’un outil électronique capable de capter ces PRO parmi les patients. L’intégration du patient a créé un nouvel acteur-clé jouant un rôle de pivot entre le patient et le chercheur : le patient-chercheur. Tout patient détient son propre champ d’expertise professionnel et si celui-ci a un lien avec la recherche sur le VIH, alors il peut devenir aussi un chercheur, rejoignant l’équipe de recherche où il pourra jouer un rôle mixte. Lorsqu’ un tel patient est un statisticien, ses connaissances en la matière peuvent être utiles à l’élaboration d’un design expérimental adéquat, tenant compte de la présence des patients dans la recherche, mais aussi au traitement statistique des PRO fournies par les patients (dont lui-même). Mon exposé retrace mon parcours de patient-chercheur, supporté par la théorie existante, depuis mon entrée dans l’Étude I-Score comme patient, jusqu’au moment présent, où mes compétences en tant que doctorant en Statistique m’ont permis d’intégrer l’équipe de recherche, de par le bénéfice que ma recherche peut apporter aux études cliniques innovantes.
Le colloque proposé portera sur les méthodes et les retombées d’initiatives d’engagement de patients et d’acteurs clés (cliniciens, professionnels de santé, intervenants communautaires, etc.) dans la recherche sur le VIH. L’histoire du VIH est marquée par la mobilisation des communautés affectées pour une plus grande prise en compte de leurs intérêts dans la recherche clinique. La question de l’engagement des acteurs concernés par les maladies chroniques et leurs traitements se pose aujourd’hui différemment. Autrefois un leitmotiv des communautés vulnérables, l’engagement de patients et d’acteurs clés en recherche bénéficie actuellement d’une volonté institutionnelle et politique substantielle. La création des programmes de recherche axés sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ou sur les activités du Réseau-1 Québec en témoigne. Par ailleurs, des textes scientifiques et normatifs discutent des apports de cet engagement à la recherche. Ces textes présentent l’engagement comme un outil crucial pour la démocratisation de la recherche et le développement de connaissances et de soins plus centrés sur le patient.
L’engagement peut se faire pour différentes raisons, répondre à divers objectifs et se réaliser selon des méthodes distinctes. Le rôle prépondérant qu’ont pris les espaces virtuels, le développement rapide des technologies de l’information permettant un plus grand accès aux connaissances, l’échange et la coconstruction de savoirs et d’expériences, et enfin l’émergence de nouvelles formes de socialités favorisent de nouvelles formes d’engagement citoyen, dans la recherche et dans les soins. L’engagement est donc devenu un terrain fertile pour l’émergence de devis novateurs et de nouvelles alliances se soldant par des résultats à la fois positifs et négatifs. Le colloque offrira un espace de réflexion sur les implications réelles de projets d’engagement de patients et d’acteurs clés, en mettant l’accent sur les ressources mobilisées par ces projets, les forces et limites des méthodes d’engagement préconisées et les retombées escomptées et réellement obtenues. Le colloque sera multidisciplinaire et ancré dans l’expérience des présentateurs, qui compteront des personnes mobilisées dans des projets (patients ou acteurs clés, chercheurs, etc.).
Les discussions seront stimulées par la présence et la présentation inaugurale de Luigi Flora : chercheur associé au sein du laboratoire interuniversitaire EXPERICE, Paris Lumières, France; leader du partenariat, Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, Centre de recherche hospitalo-universitaire de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (CRCHUM); et membre conseiller en comités d’évaluation par les pairs des projets de recherche axés sur le patient aux Instituts de Recherche en Santé du Canada.
Thème du congrès 2017 (85e édition) :
Thème du colloque :
Date :
11 mai 2017
Titre du colloque :
Responsables :
