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Patrice Bécotte : UQAM - Université du Québec à Montréal
L’objectif est d'améliorer l'accès aux différents moyens de prévention par le biais d'un processus de mobilisation communautaire. Le projet cherche à comprendre comment la mobilisation communautaire des HRSH peut induire des changements systémiques dans l’accès aux différentes stratégies de prévention du VIH et dans la manière dont ces stratégies sont combinées.
Au cours de la dernière année, les groupes de discussion réalisés par des gars de la communauté ont fait émerger des enjeux et des préoccupations en lien avec ces thématiques. Ces groupes appelés « équipes citoyennes » ont été animé par des hommes ayant participé préalablement à une formation abordant la prévention combinée, l’animation de focus groupes et d’autres sujets concernant la transmission du VIH, les stratégies de réduction des risques existantes et la santé sexuelle. Suite à cette formation, ces leaders ont mobilisé leur entourage. Des outils et des jeux ont été conçus dans le but de faciliter la discussion et les échanges.
Les analyses qualitatives sont en cours actuellement afin de mesurer et constater les effets d’empowerment du projet sur les participants et les leaders des équipes. Nous évaluerons ces effets à l’aide d’indicateurs tels la participation, les compétences, la confiance en soi, la communication ainsi que la conscience critique, et ce, au niveau individuel, organisationnel et communautaire.
Le colloque proposé portera sur les méthodes et les retombées d’initiatives d’engagement de patients et d’acteurs clés (cliniciens, professionnels de santé, intervenants communautaires, etc.) dans la recherche sur le VIH. L’histoire du VIH est marquée par la mobilisation des communautés affectées pour une plus grande prise en compte de leurs intérêts dans la recherche clinique. La question de l’engagement des acteurs concernés par les maladies chroniques et leurs traitements se pose aujourd’hui différemment. Autrefois un leitmotiv des communautés vulnérables, l’engagement de patients et d’acteurs clés en recherche bénéficie actuellement d’une volonté institutionnelle et politique substantielle. La création des programmes de recherche axés sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ou sur les activités du Réseau-1 Québec en témoigne. Par ailleurs, des textes scientifiques et normatifs discutent des apports de cet engagement à la recherche. Ces textes présentent l’engagement comme un outil crucial pour la démocratisation de la recherche et le développement de connaissances et de soins plus centrés sur le patient.
L’engagement peut se faire pour différentes raisons, répondre à divers objectifs et se réaliser selon des méthodes distinctes. Le rôle prépondérant qu’ont pris les espaces virtuels, le développement rapide des technologies de l’information permettant un plus grand accès aux connaissances, l’échange et la coconstruction de savoirs et d’expériences, et enfin l’émergence de nouvelles formes de socialités favorisent de nouvelles formes d’engagement citoyen, dans la recherche et dans les soins. L’engagement est donc devenu un terrain fertile pour l’émergence de devis novateurs et de nouvelles alliances se soldant par des résultats à la fois positifs et négatifs. Le colloque offrira un espace de réflexion sur les implications réelles de projets d’engagement de patients et d’acteurs clés, en mettant l’accent sur les ressources mobilisées par ces projets, les forces et limites des méthodes d’engagement préconisées et les retombées escomptées et réellement obtenues. Le colloque sera multidisciplinaire et ancré dans l’expérience des présentateurs, qui compteront des personnes mobilisées dans des projets (patients ou acteurs clés, chercheurs, etc.).
Les discussions seront stimulées par la présence et la présentation inaugurale de Luigi Flora : chercheur associé au sein du laboratoire interuniversitaire EXPERICE, Paris Lumières, France; leader du partenariat, Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, Centre de recherche hospitalo-universitaire de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (CRCHUM); et membre conseiller en comités d’évaluation par les pairs des projets de recherche axés sur le patient aux Instituts de Recherche en Santé du Canada.
Titre du colloque :