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Colloque
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Pierre-Henri MINOT : Portail VIH/sida du Québec
La loi sur la réforme du système de santé a sonné le glas du dernier groupe de support spécifiquement offert aux personnes nouvellement diagnostiquées au VIH dans le cadre d’un CLSC. Animé par une travailleuse sociale et une infirmière, ouvert à toute personne ayant eu un diagnostic positif dans les 2 ans, il accueillait les participants dans leur diversité, dans une réalité nouvelle et difficile à appréhender. S’il existe encore de nombreuses places d’accueil individuel ou de groupes des PVVIH, est-ce que les besoins liés au diagnostic n’ont plus besoin de réponse spécifique ?
A l’heure des TIC, le Portail investi le virtuel, devenu un espace de vie à part entière, et propose un point de convergence des PVVIH nouvellement diagnostiquées à travers le Québec. Multimodal, l’accueil à bas seuil de la personne dans son besoin, à distance. Cette voltige inédite s’aménage d’anonymat, de développement de réseau de références et de ressources locales en personne. Le Portail transpose sur internet les bonnes pratiques, en s’appuyant sur l’expertise des personnes qui ont vécu le diagnostic, l’expérience des professionnels de la santé et leur apport formatif, ainsi que sur les aspects psychosociaux connexes. La présentation portera sur l’identification du besoin, par un court portrait, définira le contexte d’intervention, les acteurs impliqués, et surtout tentera de mettre la lumière sur les premiers mois de développement du projet.
Le colloque proposé portera sur les méthodes et les retombées d’initiatives d’engagement de patients et d’acteurs clés (cliniciens, professionnels de santé, intervenants communautaires, etc.) dans la recherche sur le VIH. L’histoire du VIH est marquée par la mobilisation des communautés affectées pour une plus grande prise en compte de leurs intérêts dans la recherche clinique. La question de l’engagement des acteurs concernés par les maladies chroniques et leurs traitements se pose aujourd’hui différemment. Autrefois un leitmotiv des communautés vulnérables, l’engagement de patients et d’acteurs clés en recherche bénéficie actuellement d’une volonté institutionnelle et politique substantielle. La création des programmes de recherche axés sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ou sur les activités du Réseau-1 Québec en témoigne. Par ailleurs, des textes scientifiques et normatifs discutent des apports de cet engagement à la recherche. Ces textes présentent l’engagement comme un outil crucial pour la démocratisation de la recherche et le développement de connaissances et de soins plus centrés sur le patient.
L’engagement peut se faire pour différentes raisons, répondre à divers objectifs et se réaliser selon des méthodes distinctes. Le rôle prépondérant qu’ont pris les espaces virtuels, le développement rapide des technologies de l’information permettant un plus grand accès aux connaissances, l’échange et la coconstruction de savoirs et d’expériences, et enfin l’émergence de nouvelles formes de socialités favorisent de nouvelles formes d’engagement citoyen, dans la recherche et dans les soins. L’engagement est donc devenu un terrain fertile pour l’émergence de devis novateurs et de nouvelles alliances se soldant par des résultats à la fois positifs et négatifs. Le colloque offrira un espace de réflexion sur les implications réelles de projets d’engagement de patients et d’acteurs clés, en mettant l’accent sur les ressources mobilisées par ces projets, les forces et limites des méthodes d’engagement préconisées et les retombées escomptées et réellement obtenues. Le colloque sera multidisciplinaire et ancré dans l’expérience des présentateurs, qui compteront des personnes mobilisées dans des projets (patients ou acteurs clés, chercheurs, etc.).
Les discussions seront stimulées par la présence et la présentation inaugurale de Luigi Flora : chercheur associé au sein du laboratoire interuniversitaire EXPERICE, Paris Lumières, France; leader du partenariat, Centre d’excellence du partenariat avec les patients et le public, Centre de recherche hospitalo-universitaire de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal (CRCHUM); et membre conseiller en comités d’évaluation par les pairs des projets de recherche axés sur le patient aux Instituts de Recherche en Santé du Canada.
Thème du congrès 2017 (85e édition) :
Thème du colloque :
Date :
11 mai 2017
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Responsables :
