Colloque

Comprendre les maladies génétiques: Programme de formation populaire en santé

Martin Hudon

Membre a labase

Martin Hudon : UQAC-Université du Québec à Chicoutimi

Résumé de la communication

La formation populaire en santé existe depuis 10 ans. Nous avons à ce jour présenté 19 programmes différents. Chaque année, nous organisons deux programmes, soit un à l'hiver et un à l'automne. En moyenne, ce sont 150 personnes qui participent à ces conférences. Chaque programme présente de 6 à 7 contenus différents échelonnés sur autant de semaines. La clientèle ciblée est la population en générale qui désire mieux comprendre les aspects des maladies génétiques, ainsi que tous les professionnels qui œuvrent dans le domaine de la santé. Les objectifs visés par le programme de formation populaire sont : mieux comprendre les maladies et leurs traitements; mieux comprendre le fonctionnement de son corps; être mieux informé et prendre des décisions judicieuses quant à ses propres soins de santé et ceux de ses proches; connaitre les avancées de la recherche médicale et ses retombées; connaitre les enjeux actuels en matière de soins de santé et d'éthique médicale, particulièrement dans le contexte des maladies génétiques.

Toutefois, malgré un effort supplémentaire de promotion et de diffusion, de partenariat avec les organismes du milieu, nous avons eu peu d'inscriptions pour ce programme. La présentation tentera d'expliquer pourquoi cette formation populaire n'a pas rejoint autant de personnes que toutes les autres au cours des dernières années.

Résumé du colloque

Les progrès en génétique sont considérables depuis le séquençage du génome humain en 2000. Les découvertes se sont accélérées, et de grands pas ont été réalisés, notamment dans les méthodes de séquençage de nouvelle génération ou encore dans le domaine de la médecine de précision. Il est possible de croire que ces avancées technologiques permettront d’améliorer les traitements de certaines maladies beaucoup plus rapidement et efficacement grâce à la connaissance du profil génétique de chacun, et ce, dans un avenir assez rapproché. Toutefois, plusieurs enjeux éthiques et sociaux font obstacle actuellement à l’application en clinique et à grande échelle de ces technologies. En plus de ces enjeux, d’autres limites sont mises en évidence, comme le manque de connaissances des professionnels de la santé ou encore le transfert de connaissances entre la recherche et l’application clinique inefficace. Par ailleurs, la culture scientifique de la population en général est aussi limitée, et les patients ne peuvent faire un choix éclairé s’ils n’ont pas les connaissances pour leur permettre de comprendre les différents enjeux liés à une éventuelle décision d’avoir recours ou non à des tests génétiques pour leur santé.

L’objectif de ce colloque est de montrer l’importance de la mobilisation et du transfert de connaissances en génétique auprès des professionnels de la santé et auprès de la société pour une meilleure applicabilité des technologies les plus avancées en génomique. Un échange sur les bonnes pratiques conduit habituellement à des actions concrètes et peut occasionner des pratiques innovantes. En première partie, certains moyens novateurs pour transmettre des connaissances scientifiques à un public large ou spécialisé seront proposés. Ensuite, le colloque abordera les nouvelles technologies en génétique utilisées actuellement. Finalement, les enjeux qui limitent leur application en clinique seront examinés afin de discuter sur le rôle de la mobilisation des connaissances.