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Marie-Eve Poitras : Université de Sherbrooke
L’état des connaissances en génétique évolue rapidement. Ces nouvelles connaissances, bien que positives pour la science et pour les personnes nécessitant des soins, peuvent être sources d’incertitudes et de conflits décisionnels lorsqu’un choix en lien avec un traitement ou un dépistage doit être fait. Un choix pérenne est un choix basé sur les valeurs et les préférences de la personne. Cependant, quelles sont les conséquences d’avoir fait le mauvais choix ? De quelle façon les professionnels de la santé peuvent mieux soutenir les personnes dans leur prise de décision ? Comment transmettre le savoir scientifique aux personnes confrontées à un choix difficile ? Lors de cette conférence, les enjeux éthiques en lien avec les innovations génétiques ainsi que le concept de transfert des connaissances via la prise de décision partagée seront discutés.
Les progrès en génétique sont considérables depuis le séquençage du génome humain en 2000. Les découvertes se sont accélérées, et de grands pas ont été réalisés, notamment dans les méthodes de séquençage de nouvelle génération ou encore dans le domaine de la médecine de précision. Il est possible de croire que ces avancées technologiques permettront d’améliorer les traitements de certaines maladies beaucoup plus rapidement et efficacement grâce à la connaissance du profil génétique de chacun, et ce, dans un avenir assez rapproché. Toutefois, plusieurs enjeux éthiques et sociaux font obstacle actuellement à l’application en clinique et à grande échelle de ces technologies. En plus de ces enjeux, d’autres limites sont mises en évidence, comme le manque de connaissances des professionnels de la santé ou encore le transfert de connaissances entre la recherche et l’application clinique inefficace. Par ailleurs, la culture scientifique de la population en général est aussi limitée, et les patients ne peuvent faire un choix éclairé s’ils n’ont pas les connaissances pour leur permettre de comprendre les différents enjeux liés à une éventuelle décision d’avoir recours ou non à des tests génétiques pour leur santé.
L’objectif de ce colloque est de montrer l’importance de la mobilisation et du transfert de connaissances en génétique auprès des professionnels de la santé et auprès de la société pour une meilleure applicabilité des technologies les plus avancées en génomique. Un échange sur les bonnes pratiques conduit habituellement à des actions concrètes et peut occasionner des pratiques innovantes. En première partie, certains moyens novateurs pour transmettre des connaissances scientifiques à un public large ou spécialisé seront proposés. Ensuite, le colloque abordera les nouvelles technologies en génétique utilisées actuellement. Finalement, les enjeux qui limitent leur application en clinique seront examinés afin de discuter sur le rôle de la mobilisation des connaissances.
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