Veuillez choisir le dossier dans lequel vous souhaitez ajouter ce contenu :
Colloque
Membre a labase
Cynthia Gagnon : Université de Sherbrooke
Dans le cadre de ces travaux de recherche, le Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN) a récemment implanté l’approche patients-partenaires. Dans cette approche, les patients-partenaires sont considérés comme des membres de l’équipe de recherche et leurs savoirs expérientiels viennent compléter/agrémenter le savoir théorique des chercheurs et des professionnels de la santé. Il a été démontré que l’implication de patients-partenaires dans une équipe de recherche permet d’obtenir des résultats qui correspondent davantage à leurs besoins. Cette approche est de plus en plus importante dans le milieu de la santé et permet de reconnaître l’expertise des patients comme unique et complémentaire à la connaissance des chercheurs, cliniciens et décideurs. Il est à noter que cela sous-entend que les patients-partenaires ne sont pas des participants à la recherche, mais des co-chercheurs. Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent présenter des atteintes cognitives et un faible niveau de scolarité comme dans le cas de la dystrophie myotonique de type 1. Cette situation nécessite une adaptation de la formation et de l’accompagnement offerts aux patients-partenaires. La présentation permettre d’identifier les défis rencontrés et les stratégies utilisées pour optimiser la contribution des personnes atteintes de MNM dans le cadre de la recherche.
Les progrès en génétique sont considérables depuis le séquençage du génome humain en 2000. Les découvertes se sont accélérées, et de grands pas ont été réalisés, notamment dans les méthodes de séquençage de nouvelle génération ou encore dans le domaine de la médecine de précision. Il est possible de croire que ces avancées technologiques permettront d’améliorer les traitements de certaines maladies beaucoup plus rapidement et efficacement grâce à la connaissance du profil génétique de chacun, et ce, dans un avenir assez rapproché. Toutefois, plusieurs enjeux éthiques et sociaux font obstacle actuellement à l’application en clinique et à grande échelle de ces technologies. En plus de ces enjeux, d’autres limites sont mises en évidence, comme le manque de connaissances des professionnels de la santé ou encore le transfert de connaissances entre la recherche et l’application clinique inefficace. Par ailleurs, la culture scientifique de la population en général est aussi limitée, et les patients ne peuvent faire un choix éclairé s’ils n’ont pas les connaissances pour leur permettre de comprendre les différents enjeux liés à une éventuelle décision d’avoir recours ou non à des tests génétiques pour leur santé.
L’objectif de ce colloque est de montrer l’importance de la mobilisation et du transfert de connaissances en génétique auprès des professionnels de la santé et auprès de la société pour une meilleure applicabilité des technologies les plus avancées en génomique. Un échange sur les bonnes pratiques conduit habituellement à des actions concrètes et peut occasionner des pratiques innovantes. En première partie, certains moyens novateurs pour transmettre des connaissances scientifiques à un public large ou spécialisé seront proposés. Ensuite, le colloque abordera les nouvelles technologies en génétique utilisées actuellement. Finalement, les enjeux qui limitent leur application en clinique seront examinés afin de discuter sur le rôle de la mobilisation des connaissances.
Thème du congrès 2018 (86e édition) :
Thème du colloque :
Date :
7 mai 2018
Titre du colloque :
Thème du colloque :
Responsables :
