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Colloque
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Angela Fragasso : Université de Montréal
Par une symptomatologie présente et variable tout au long d’une vie, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est de plus en plus abordé comme étant une problématique chronique de santé. Pour assurer des services de qualité dans des situations de chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une piste de solution prometteuse et humaniste pour conjuguer avec les défis actuels en santé. Pour les jeunes ayant un TSA, en considérant le rôle central des parents, cette présentation suit ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire. Une approche peu documentée qui s’inscrit en continuité avec le haut volume de littérature qui associe la collaboration parents-intervenants à des retombées positives en santé mais qui relève des défis importants pour une manifestation réelle dans la pratique.
Cette présentation expose les résultats d’une recherche qualitative réalisée auprès de gestionnaires, d’intervenants et de parents qui vise à explorer leurs représentations respectives de l’approche famille-partenaire et à favoriser l’engagement des familles dans le continuum de services offerts aux enfants. Des similarités et des différences entre les perceptions des groupes à l’étude seront abordés pour ensuite décrire des facteurs facilitant ou limitant l’implication des familles comme partenaires. Finalement, un modèle sera proposé afin de supporter les réflexions sur les pistes d’interventions à privilégier pour favoriser le partenariat avec les familles.
La thématique de recherche retenue dans le cadre de ce colloque est l’intervention auprès des familles vivant avec des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et auprès de leurs partenaires. La prévalence du TSA est actuellement estimée à un enfant sur 68 (Centers for Disease Control and Prevention [CDCP], 2014). Le TSA est un trouble neurodéveloppemental qui se traduit principalement par un déficit sur le plan de la communication sociale ainsi que des comportements et intérêts restreints et répétitifs (American Psychiatric Association [APA], 2013). En plus des caractéristiques présentes chez l’enfant, l’adolescent ou l’adulte, le TSA est susceptible d’influencer le fonctionnement, la qualité de vie et l’adaptation de leur famille et d’avoir des effets dans leurs différents milieux de vie. Il existe donc un besoin grandissant de services de haute qualité destinés aux enfants, à leur famille (Douma, Dekker et Koot, 2006; Rivard, Morin, Mercier, Therroux, Mello et Lépine, 2017) et à leurs partenaires. Les projets présentés dans le cadre de ce colloque s’inscrivent dans une perspective de soutien aux praticiens et aux décideurs dans le déploiement d’interventions de qualité.
Ce colloque découle des préoccupations de certains chercheurs quant aux besoins spécifiques des familles vivant avec des personnes ayant un TSA et à ceux de leurs partenaires. Il est maintenant bien documenté que ces parents sont souvent confrontés à des expériences qui modifient de façon radicale leur vie familiale et qui, dans certains cas, menacent leur santé, leur qualité de vie ainsi que leur équilibre conjugal et familial (Abouzeid et Poirier, 2014; Beaud et Quentel, 2011; Cappe, Wolff, Bobet et Adrien, 2011; Cappe, Wolff, Bobet et Adrien, 2012; Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009). Par ailleurs, les personnes ayant un TSA ont des besoins multiples qui nécessitent des services complémentaires et intégrés (Goyette, 2014). L’implication des divers partenaires (enseignants, intervenants, pairs, professionnels, employeurs, etc.) est essentielle, et l’importance du partenariat repose sur une confiance mutuelle et une communication bidirectionnelle (Cantin, 2004). Il est capital de reconnaître l’expertise de chacun et les défis associés au fait que les besoins de l’enfant évoluent et que les systèmes offrant les services changent également (Russa et al., 2014). Un fait demeure cependant immuable : la collaboration entre les parents, les intervenants et les éducateurs est indéniablement bénéfique pour toutes les parties engagées dans le suivi de l’enfant ayant un TSA (Nunes et al., 2016). Ainsi, nous proposons de faire le point sur des recherches selon quatre angles principaux : 1) la formation parentale; 2) l’implication des familles; 3) le portrait des familles; et 4) les partenaires.
Thème du congrès 2018 (86e édition) :
Thème du colloque :
Date :
9 mai 2018
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Responsables :
