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Colloque
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Cynthia Gagnon : Université de Sherbrooke
Au cours des 35 dernières années, la Clinique des maladies neuromusculaires du CIUSSS Saguenay-Lac-St-Jean a développé un triple mandat, soit celui de donner des services cliniques à une large clientèle atteinte de maladies neuromusculaires et celui de poursuivre des activités universitaires d’enseignement et de recherche dans un contexte de co-construction de la connaissances. Afin de soutenir la production des connaissances en lien avec les maladies neuromusculaires les plus prévalentes au Québec, le Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN) s’est greffé à la CMNM depuis plus de 15 ans. Il est composé de chercheurs d’horizons diverses (ergothérapie, physiothérapie, génétique, travail social, neurologie, …) de l’Université de Sherbrooke et de l’Université du Québec à Chicoutimi avec des collaborations avec plusieurs chercheurs à travers le monde. Le GRIMN s’intéresse à 1) la caractérisation des maladies neuromusculaires d’un point de vue interdisciplinaire (épigénétique à la participation sociale) ; 2) Sélection et documentation des qualités métrologiques des instruments de mesure ; 3) Application des connaissances. La présentation s’intéressera au lien étroit entre les cliniciens, les chercheurs et les personnes atteintes et les processus mis en place qui permettent un réel cycle d’application des connaissances.
Le colloque aura pour objet l’expérience vécue depuis 35 ans de coconstruction du savoir entre les cliniciens, les chercheurs et les personnes suivies à la Clinique des maladies neuromusculaires (CMNM) du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Cette clinique surspécialisée offre des services à plus de 1500 patients atteints de maladies neuromusculaires. Au fil du temps, il s’est bâti autour de cette clinique interdisciplinaire unique en son genre au Québec un groupe de recherche qui répond aux besoins en connaissances des patients, de leur famille et des intervenants. L’objectif principal est de présenter l’évolution des connaissances en maladies neuromusculaires issues du maillage clinique-recherche et de faire ressortir les opportunités et les enjeux liés à la coconstruction des savoirs. Les conférenciers présenteront les avancées scientifiques issues des travaux de recherche réalisés à la CMNM en lien avec les trois maladies neuromusculaires les plus fréquentes au Québec : la dystrophie myotonique de type 1, l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay et la dystrophie musculaire oculopharyngée. Les présentations aborderont différentes thématiques incluant la recherche fondamentale, l’histoire naturelle, la participation sociale et l’environnement socioéconomique. Elles permettront : 1) de faire un bref survol historique des connaissances acquises; 2) de présenter les résultats récents issus des projets réalisés au sein de la CMNM; et 3) de cerner les lacunes en matière de connaissances pour l’optimisation des soins et services, et de la mise en place des essais thérapeutiques. Un atelier de discussion suivra pour permettre aux panélistes et aux participants de déterminer les priorités de recherche à venir, les enjeux liés à la recherche et les mécanismes à instaurer pour optimiser le maillage clinique-recherche essentiel dans le cadre des maladies neuromusculaires.
Thème du congrès 2018 (86e édition) :
Thème du colloque :
Date :
10 mai 2018
Thème du colloque :
Responsables :
