Colloque

Ateliers pour les proches de personnes en soins palliatifs

Zelda Freitas

Membre a labase

Zelda Freitas : Centre intégré universitaire en santé et services sociaux du Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal

Résumé de la communication

Les proches-aidants d’une personne en soins palliatifs ont de multiples besoins qui s’inscrivent dans une trajectoire débutant avant le diagnostic et se poursuivant après le décès. À ce jour, il n’existe pas de services, dans la première ligne, qui prennent en considération ces besoins. De plus, il existe encore des mythes et une méconnaissance de la loi 2 au Québec. Ces ateliers interactifs offrent un groupe sous le modèle psycho-éducatif pour les proches aidants impliqués directement dans les soins d’une personne en soins palliatifs à domicile. Ces ateliers sont donnés sur 10 semaines, à une rencontre hebdomadaire. Durant les rencontres, les participants reçoivent de l’information sur : les soins palliatifs, les ressources dans la communauté, les pertes, les défis, les récompenses et la réalité des proches aidants en soins palliatifs à domicile. Il s’agit d’une occasion de briser l’isolement social, de recevoir du soutien mutuel et du répit.

Résumé du colloque

Une personne sur quatre est proche aidante au Québec (Lecours, 2015). Selon le gouvernement du Québec : « Toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité est considérée comme un proche aidant. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami » (MSSS, 2003). Les recherches se sont concentrées dans les années 1970 à déterminer et à quantifier les tâches des aidants. De ces connaissances ont émergé les nombreux aspects négatifs du rôle de proche aidant, ce qui a amené par la suite les chercheurs à décrire les tâches effectuées et leurs répercussions pour les proches aidants. On a parlé de stress, de coping, de travail de soin, de carrière d’aidant. Quarante ans de recherche et d’intervention clinique ont permis de tenter de soulager et d’amoindrir les difficultés vécues par les proches aidants. Aider une personne handicapée, en perte d’autonomie, malade ou en fin de vie est difficile, et les proches aidants ont besoin de soutien pour le faire. À partir des années 1990, on a commencé à se soucier des aspects moins tangibles de ce rôle : l’amour, la tendresse, la relation qui se construit, se développe, la confiance, le sentiment de sécurité, d’abandon. Tout ce que l’aidé reçoit qui ne peut pas être mesuré. Cela a permis de faire ressortir l’ampleur de la responsabilité morale des proches aidants, mais aussi tous les aspects positifs qui y sont associés. La réciprocité, le don de soi, l’accomplissement personnel, la création de nouveaux liens, le sentiment de compétence personnelle. Notre colloque permet de mettre en lumière des problématiques émergentes de la proche aidance, notamment la période post-aidance, la détresse suicidaire, la maltraitance, les services de soutien en ligne, la réalité des proches aidants LGBTQ ou parents d’enfants autistes.