Colloque

Être proche-aidant.e et parent d'un enfant autiste : des statuts mutuellement exclusifs ?

Isabelle Courcy

Membre a labase

Isabelle Courcy : Université de Montréal

Résumé de la communication

La famille est généralement le premier lieu d’apprentissage, de solidarité et d’intégration sociale des jeunes enfants. Il est généralement attendu que les parents prennent soin d’eux, leur apportent sécurité affective et matérielle et assurent, avec le soutien de la communauté, leur éducation et leur bien-être. La présence d’un handicap, d’un problème de santé mentale ou d’une condition neurologique chez l’enfant modifie le contexte dans lequel les parents exercent leurs rôles familiaux et sociaux. Au Québec, environ 1 enfant sur 64 a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), ce qui représente un peu plus de 1 % de la population (enfants, adolescents et adultes) du Canada. Sur la base de plusieurs recherches menées auprès de familles au Québec, l’expérience des parents sera explorée à partir des enjeux économiques, de santé et de la division du travail (entre parents et avec les professionnels). Les liens entre parentalité et proche-aidance seront discutés à la lumière des zones d’ombre que leur articulation génère dans le contexte où la personne qui reçoit les soins est mineure.

Résumé du colloque

Une personne sur quatre est proche aidante au Québec (Lecours, 2015). Selon le gouvernement du Québec : « Toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité est considérée comme un proche aidant. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami » (MSSS, 2003). Les recherches se sont concentrées dans les années 1970 à déterminer et à quantifier les tâches des aidants. De ces connaissances ont émergé les nombreux aspects négatifs du rôle de proche aidant, ce qui a amené par la suite les chercheurs à décrire les tâches effectuées et leurs répercussions pour les proches aidants. On a parlé de stress, de coping, de travail de soin, de carrière d’aidant. Quarante ans de recherche et d’intervention clinique ont permis de tenter de soulager et d’amoindrir les difficultés vécues par les proches aidants. Aider une personne handicapée, en perte d’autonomie, malade ou en fin de vie est difficile, et les proches aidants ont besoin de soutien pour le faire. À partir des années 1990, on a commencé à se soucier des aspects moins tangibles de ce rôle : l’amour, la tendresse, la relation qui se construit, se développe, la confiance, le sentiment de sécurité, d’abandon. Tout ce que l’aidé reçoit qui ne peut pas être mesuré. Cela a permis de faire ressortir l’ampleur de la responsabilité morale des proches aidants, mais aussi tous les aspects positifs qui y sont associés. La réciprocité, le don de soi, l’accomplissement personnel, la création de nouveaux liens, le sentiment de compétence personnelle. Notre colloque permet de mettre en lumière des problématiques émergentes de la proche aidance, notamment la période post-aidance, la détresse suicidaire, la maltraitance, les services de soutien en ligne, la réalité des proches aidants LGBTQ ou parents d’enfants autistes.