Colloque

La vie des familles et des couples parents d’enfants autistes : quelle place pour les sorties, les loisirs et les activités sociales ?

Marie BRIEN BÉRARD

Catherine Des Rivières-Pigeon

Membre a labase

Marie BRIEN BÉRARD : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Les parents d’enfants autistes vivent de nombreux stresseurs, notamment les taux élevés de détresse psychologique, les décalages des perceptions des difficultés de l’enfant, la réorganisation des rôles de chacun au sein de la famille et la difficulté à avoir des temps de qualité en famille et en couple. Cette communication portera sur les difficultés liées à la participation sociale des familles et des couples parents d’enfants et d’adolescents autistes au Québec. Nous y présenterons les résultats de deux recherches qualitatives effectuées auprès de pères et de mères d’enfants et adolescents autistes. Les résultats démontrent que les sorties familiales et conjugales, de même que les activités sociales et de loisirs de ces familles sont complexifiés par les comportement et particularités de l'enfant, par la perte d’amitiés et l’éloignement des proches, par l’accès réduit à un service de gardiennage adéquat et par le stress financier vécus par les familles. Cette complexification des sorties et des loisirs engendre bien souvent une participation socialeréduite de la part des familles et des couples, nuisant par le fait même à leur qualité de vie et leur inclusion sociale. Des solutions pour favoriser la participation sociale des familles et des couples seront ensuite proposées.

Résumé du colloque

Les recherches sur l’autisme ont pris de l’ampleur lors des dernières décennies, mais elles se sont surtout attardées aux causes biologiques et aux interventions à la petite enfance. Considérant que l’autisme touche plus d’un pour cent des enfants et est en constante augmentation, il importe d’élargir ces questionnements et de s’interroger sur les façons de favoriser l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles. Le présent colloque vise à présenter des recherches sur l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles à différentes étapes de leurs vies. Il s’agit, dans un premier temps, de s’attarder aux défis vécus pour une telle inclusion. En effet, les recherches démontrent que les personnes autistes font souvent face à des difficultés importantes lorsqu’il est question, par exemple, de leur accès à l’éducation ou au marché du travail. Il en va de même pour leurs familles, qui peuvent être confrontées à du stress, à de l’isolement, à des problèmes financiers et à des difficultés à maintenir un travail rémunéré avec les exigences de leur situation familiale. Pour comprendre ces difficultés, il est également crucial de s’attacher aux perceptions qu’ont les personnes concernées de leurs réalités, et c’est pourquoi ce colloque vise à faire une place centrale à des personnes qui vivent l’autisme au quotidien, en tant que personne autiste ou parent d’enfants autistes. Jusqu’à présent, au-delà de quelques témoignages, on ignore tout de la perception qu’ont les personnes autistes de leur diagnostic, de leurs conditions de vie et de leurs aspirations en matière d’inclusion.

Ce colloque vise également à réfléchir aux stratégies qui favorisent l’inclusion sociale. Cette réflexion porte sur les manières de modifier les approches, les pratiques et les logiques d’action qui ont cours dans les milieux scolaires et dans les réseaux de services de santé et de services sociaux, afin que celles-ci aient des effets positifs sur les trajectoires des personnes autistes et de leurs familles. Cette réflexion s’intéresse également aux manières innovantes d’intégrer les personnes autistes et leurs familles aux différents travaux de recherche visant à comprendre leurs réalités.

Ce colloque est structuré autour de cinq thématiques, qui correspondent à des moments clés de la vie des personnes concernées par l’autisme. La première touche aux pratiques innovantes d’inclusion en milieu scolaire et la deuxième porte sur des interventions prometteuses pour favoriser l’inclusion sociale à l’adolescence. Les conditions de vie des familles, qui peuvent favoriser l’inclusion ou lui nuire, seront ensuite abordées, ainsi que le rôle d’Internet, envisagé comme un outil possible pour réduire l’isolement et favoriser l’inclusion. Enfin, la dernière section du colloque porte sur l’inclusion sociale des adultes autistes, grâce au travail, notamment.