Colloque

L’expérience et le point de vue de femmes autistes dans les recherches en sciences sociales : une question d’inclusion

Isabelle Courcy

Marilou Charron

Membre a labase

Isabelle Courcy : Université de Montréal

Résumé de la communication

Les travaux entrepris dans le champ des Disabilities studies ont mis en exergue la nécessité de prendre en considération l’expérience des personnes dans le développement des recherches les concernant. De façon plus spécifique, l’analyse de l’expérience sociale permet de recueillir des informations sur la façon dont les personnes donnent un sens à leurs expériences dans une situation donnée, ce qui exige de considérer ce qu’elles pensent et disent de leur vie à partir de leur point de vue spécifique. Sous cette impulsion, de plus en plus de recherches sont réalisées auprès de personnes autistes. Toutefois, on remarque que ces travaux rejoignent principalement des participants masculins et que les réalités et les expériences des femmes sont dans l’ensemble sous-représentées. Cette communication présente les résultats d’une analyse de la littérature récente des recherches publiées en sciences sociales qui abordent l’expérience quotidienne des femmes autistes. Les soixante-sept articles retenus témoignent d’une grande diversité méthodologique et de thématiques couvertes. L’inclusion sociale et ses défis seront présentés à partir des recherches sur le vécu de femmes autistes. Des points aveugles se dégageant de l’analyse du corpus à l’étude seront également discutés.

Résumé du colloque

Les recherches sur l’autisme ont pris de l’ampleur lors des dernières décennies, mais elles se sont surtout attardées aux causes biologiques et aux interventions à la petite enfance. Considérant que l’autisme touche plus d’un pour cent des enfants et est en constante augmentation, il importe d’élargir ces questionnements et de s’interroger sur les façons de favoriser l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles. Le présent colloque vise à présenter des recherches sur l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles à différentes étapes de leurs vies. Il s’agit, dans un premier temps, de s’attarder aux défis vécus pour une telle inclusion. En effet, les recherches démontrent que les personnes autistes font souvent face à des difficultés importantes lorsqu’il est question, par exemple, de leur accès à l’éducation ou au marché du travail. Il en va de même pour leurs familles, qui peuvent être confrontées à du stress, à de l’isolement, à des problèmes financiers et à des difficultés à maintenir un travail rémunéré avec les exigences de leur situation familiale. Pour comprendre ces difficultés, il est également crucial de s’attacher aux perceptions qu’ont les personnes concernées de leurs réalités, et c’est pourquoi ce colloque vise à faire une place centrale à des personnes qui vivent l’autisme au quotidien, en tant que personne autiste ou parent d’enfants autistes. Jusqu’à présent, au-delà de quelques témoignages, on ignore tout de la perception qu’ont les personnes autistes de leur diagnostic, de leurs conditions de vie et de leurs aspirations en matière d’inclusion.

Ce colloque vise également à réfléchir aux stratégies qui favorisent l’inclusion sociale. Cette réflexion porte sur les manières de modifier les approches, les pratiques et les logiques d’action qui ont cours dans les milieux scolaires et dans les réseaux de services de santé et de services sociaux, afin que celles-ci aient des effets positifs sur les trajectoires des personnes autistes et de leurs familles. Cette réflexion s’intéresse également aux manières innovantes d’intégrer les personnes autistes et leurs familles aux différents travaux de recherche visant à comprendre leurs réalités.

Ce colloque est structuré autour de cinq thématiques, qui correspondent à des moments clés de la vie des personnes concernées par l’autisme. La première touche aux pratiques innovantes d’inclusion en milieu scolaire et la deuxième porte sur des interventions prometteuses pour favoriser l’inclusion sociale à l’adolescence. Les conditions de vie des familles, qui peuvent favoriser l’inclusion ou lui nuire, seront ensuite abordées, ainsi que le rôle d’Internet, envisagé comme un outil possible pour réduire l’isolement et favoriser l’inclusion. Enfin, la dernière section du colloque porte sur l’inclusion sociale des adultes autistes, grâce au travail, notamment.