Colloque

L’inclusion sociale en autisme : le point de vue d’une mère d’enfant autiste sur la recherche

Nadia Lévesque

Membre a labase

Nadia Lévesque : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Cette communication prendra la forme d’un entretien, conduit par la professeure Marie-Hélène Ayotte, avec Nadia Lévesque, auteure, blogueuse, chroniqueuse et étudiante en trouble du spectre de l’autisme à l’Université du Québec à Rimouski. Elle est maman de trois enfants, dont un garçon et une fille autiste. Cet entretien portera sur le regard que pose madame Lévesque sur la recherche en autisme et sur les répercussions possibles des recherches sur l’inclusion sociale des familles d’enfants autistes. Les questions abordées toucheront : l’accessibilité de la recherche, les priorités en matière de recherche, et les manières dont la recherche pourrait aider les parents d’enfants autistes à surmonter les barrières à leur participation sociale. Plus globalement, cet entretien permettra d’aborder les questions relatives à la recherche participative et aux moyens innovants d’intégrer les personnes concernées aux projets de recherche et aux équipes de recherche.

Résumé du colloque

Les recherches sur l’autisme ont pris de l’ampleur lors des dernières décennies, mais elles se sont surtout attardées aux causes biologiques et aux interventions à la petite enfance. Considérant que l’autisme touche plus d’un pour cent des enfants et est en constante augmentation, il importe d’élargir ces questionnements et de s’interroger sur les façons de favoriser l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles. Le présent colloque vise à présenter des recherches sur l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles à différentes étapes de leurs vies. Il s’agit, dans un premier temps, de s’attarder aux défis vécus pour une telle inclusion. En effet, les recherches démontrent que les personnes autistes font souvent face à des difficultés importantes lorsqu’il est question, par exemple, de leur accès à l’éducation ou au marché du travail. Il en va de même pour leurs familles, qui peuvent être confrontées à du stress, à de l’isolement, à des problèmes financiers et à des difficultés à maintenir un travail rémunéré avec les exigences de leur situation familiale. Pour comprendre ces difficultés, il est également crucial de s’attacher aux perceptions qu’ont les personnes concernées de leurs réalités, et c’est pourquoi ce colloque vise à faire une place centrale à des personnes qui vivent l’autisme au quotidien, en tant que personne autiste ou parent d’enfants autistes. Jusqu’à présent, au-delà de quelques témoignages, on ignore tout de la perception qu’ont les personnes autistes de leur diagnostic, de leurs conditions de vie et de leurs aspirations en matière d’inclusion.

Ce colloque vise également à réfléchir aux stratégies qui favorisent l’inclusion sociale. Cette réflexion porte sur les manières de modifier les approches, les pratiques et les logiques d’action qui ont cours dans les milieux scolaires et dans les réseaux de services de santé et de services sociaux, afin que celles-ci aient des effets positifs sur les trajectoires des personnes autistes et de leurs familles. Cette réflexion s’intéresse également aux manières innovantes d’intégrer les personnes autistes et leurs familles aux différents travaux de recherche visant à comprendre leurs réalités.

Ce colloque est structuré autour de cinq thématiques, qui correspondent à des moments clés de la vie des personnes concernées par l’autisme. La première touche aux pratiques innovantes d’inclusion en milieu scolaire et la deuxième porte sur des interventions prometteuses pour favoriser l’inclusion sociale à l’adolescence. Les conditions de vie des familles, qui peuvent favoriser l’inclusion ou lui nuire, seront ensuite abordées, ainsi que le rôle d’Internet, envisagé comme un outil possible pour réduire l’isolement et favoriser l’inclusion. Enfin, la dernière section du colloque porte sur l’inclusion sociale des adultes autistes, grâce au travail, notamment.