Colloque

Sens donné à la participation sociale par des adultes TSA et de parents d’adultes TSA : une étude comparative

France Beauregard

Jasmine Charbonneau

Mélanie M. Couture

Marie Chrysagis

Membre a labase

France Beauregard : Université de Sherbrooke

Résumé de la communication

Plusieurs auteurs et chercheurs se sont penchés sur la participation sociale. On trouve dans la littérature une multitude de définitions (Levasseur et al., 2010), les conditions à respecter pour qu’il y ait participation sociale (FQCR, 2003), les obstacles à celle-ci (Fougeyrollas, 2008) et ainsi de suite. Mais qu’en pense les premiers concernés par la participation sociale soit les utilisateurs des services ministériels, communautaires ou autres et leurs familles? Pour répondre à cette question, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de dix adultes autistes (18-40 ans) et dix parents d’adultes autistes. L’analyse de contenu par thématisation continue de Paillé et Mucchielli (2016) est apparue comme étant la plus appropriée, car elle fait intervenir des procédés de réduction des données en permettant un va-et-vient longitudinal et transversal entre les entrevues. Les résultats ont montré que pour les adultes, la participation sociale passe par la valorisation d’un rôle social c’est-à-dire qu’ils sont un apport pour la société. Les parents, pour leur part, considèrent que la participation sociale passe par la reconnaissance de leur enfant comme une personne entière. Même si plusieurs (adultes et parents) considèrent qu’ils ont une certaine participation sociale, tous ne sont pas nécessairement satisfaits de celle-ci. Ils énumèrent une série d’obstacles auxquels ils sont confrontés pour expliquer leur insatisfaction.

Résumé du colloque

Depuis le début des années 2000, des programmes d’intervention et de stimulation précoce intensifs ont été mis en place au Québec à l’intention des enfants d’âge préscolaire diagnostiqués d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Par contre, les besoins particuliers des adolescents et adultes ont longtemps été négligés. Le Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-2022, récemment publié par le ministère de la Santé et des Services sociaux, témoigne bien de la conscientisation récente de la société québécoise et de ses instance gouvernementales à l’endroit des défis et besoins particuliers des personnes autistes et de leur entourage, au-delà de la période de la petite enfance ou de la scolarisation. Notre colloque vise à sensibiliser le public aux diverses problématiques propres à l’inclusion et à la participation à la société des adolescents et jeunes adultes autistes, notamment dans le système de l’éducation, le système de la santé et des services sociaux, le milieu du travail et la collectivité. Quelle place et quels rôles occupent-ils? Quels sont les obstacles et les facilitateurs de leur pleine participation citoyenne, étant donné les particularités du TSA?