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Colloque
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Justine Marcotte : Université Laval
Introduction. L’autonomie résidentielle est un domaine dans lequel les adolescents et les adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont de la difficulté à exercer leur participation sociale. La création d’environnements résidentiels favorables à leur autonomie est une stratégie prometteuse pour favoriser le développement de leur autonomie.
Objectifs. Identifier les facteurs environnementaux influençant l’autonomie à la maison des personnes ayant un TSA et comparer la perspective des participants ayant un TSA à celle de leurs parents.
Méthode. Dix duos composés d’un participant ayant un TSA et d’au moins un de ses parents ont participé à des entrevues individuelles, à domicile.
Résultats. Les participants ont identifié plusieurs facteurs, incluant le soutien des parents, du réseau social élargi et des professionnels; un environnement physique correspondant aux besoins de la personne; des indicateurs de temps clairs; et des possibilités de pratiquer les activités liées à l’autonomie à la maison dans d’autres milieux. Les participants ayant un TSA partageaient généralement les mêmes perspectives que leurs parents, bien que certaines différences aient été relevées.
Implications. Cette étude permet de dégager les éléments clés à réunir pour créer des environnements résidentiels soutenant les personnes ayant un TSA. Les personnes ayant un TSA et leurs parents devraient être impliqués dans le choix et la mise en place de ces éléments pour en optimiser les bénéfices.
La participation sociale se définit comme le niveau de réalisation des habitudes de vie d’une personne dans un environnement donné. Les obstacles à cette participation sont plus ou moins nombreux et varient selon les particularités de chaque personne (sa santé, sa culture, son environnement physique ou social, etc.) Ils seront tantôt évidents (p. ex., absence d’ascenseur pour les personnes se déplaçant avec assistance motrice), tantôt plus difficiles à cerner, comme dans le cas de conditions « invisibles » comme l’autisme ou la déficience intellectuelle (DI). Le fait qu’une condition soit physiquement peu visible ne signifie toutefois pas l’absence de défis, et les personnes présentant l’une de ces conditions peuvent avoir besoin de soutien pour réaliser leurs habitudes de vie (à l’école, à la maison, dans la communauté) et, ainsi, favoriser leur pleine participation sociale.
Comme certaines personnes autistes ou ayant une DI rencontreront des défis toute leur vie, il est possible qu’elles nécessitent un soutien continu aux différentes étapes de leur développement personnel et social. Or, peu de services formels ciblent la participation sociale des adultes autistes ou ayant une DI, et ce, en dépit du fait qu’il est reconnu que cette participation sociale peut promouvoir le bien-être émotionnel, physique, psychologique et social des personnes et de leur famille. Ce manque de services particuliers pour les adultes n’est pas surprenant, car la recherche porte principalement sur la petite enfance et les interventions précoces. À titre d’exemple, moins de 2 % des études scientifiques sur l’autisme concernent les adultes (20 ans et plus) et les interventions visant à soutenir leur participation sociale. Ainsi, il est primordial que les chercheurs continuent à s’intéresser à la participation sociale des adultes autistes et des adultes ayant une DI pour soutenir et maintenir durablement leur inclusion et leur participation sociale (travail, bénévolat, loisirs, vie sociale, études, etc.).
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
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Date :
3 mai 2021
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