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Colloque
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Mélanie Couture : Université de Sherbrooke
Contexte. Le taux de prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Canada est de une personne sur 64 chez les enfants âgés de 5 à 17 ans. Cette étude vise à dresser un portrait de la participation sociale des adultes ayant un TSA, ainsi que des obstacles et facilitateurs rencontrés dans les domaines de l'éducation, du travail, des relations interpersonnelles et de la vie communautaire.
Méthode. Une enquête en ligne a été menée auprès de personnes âgées de 16 ans et plus ayant un TSA vivant au Québec. Une version spécifique aux parents d'adultes ayant un TSA était également disponible. Les participants ont été recrutés via les médias sociaux et les partenaires du projet de recherche.
Résultats. 201 adultes (63%: femmes) avec un diagnostic valide de TSA et 107 parents ont répondu à l'enquête (24%: filles). Les adultes ayant un TSA étaient principalement des travailleurs (à temps plein: 39%; à temps partiel: 15%; autonome: 12%), tandis que les parents d'adultes ayant un TSA ont déclaré que 55% d'entre eux étudiaient et 29% n'avaient pas d’occupation formelle.
Conclusion. Le portrait de la participation sociale rapporté par les adultes diffère de celui véhiculé par les parents d'adultes ayant un TSA qui avaient dans un pourcentage plus élevé une déficience intellectuelle associée. La grande proportion de femmes ayant répondu à l'enquête et ayant eu un diagnostic tardif souligne l’importance d’identifier l'autisme chez les jeunes filles et adolescentes.
La participation sociale se définit comme le niveau de réalisation des habitudes de vie d’une personne dans un environnement donné. Les obstacles à cette participation sont plus ou moins nombreux et varient selon les particularités de chaque personne (sa santé, sa culture, son environnement physique ou social, etc.) Ils seront tantôt évidents (p. ex., absence d’ascenseur pour les personnes se déplaçant avec assistance motrice), tantôt plus difficiles à cerner, comme dans le cas de conditions « invisibles » comme l’autisme ou la déficience intellectuelle (DI). Le fait qu’une condition soit physiquement peu visible ne signifie toutefois pas l’absence de défis, et les personnes présentant l’une de ces conditions peuvent avoir besoin de soutien pour réaliser leurs habitudes de vie (à l’école, à la maison, dans la communauté) et, ainsi, favoriser leur pleine participation sociale.
Comme certaines personnes autistes ou ayant une DI rencontreront des défis toute leur vie, il est possible qu’elles nécessitent un soutien continu aux différentes étapes de leur développement personnel et social. Or, peu de services formels ciblent la participation sociale des adultes autistes ou ayant une DI, et ce, en dépit du fait qu’il est reconnu que cette participation sociale peut promouvoir le bien-être émotionnel, physique, psychologique et social des personnes et de leur famille. Ce manque de services particuliers pour les adultes n’est pas surprenant, car la recherche porte principalement sur la petite enfance et les interventions précoces. À titre d’exemple, moins de 2 % des études scientifiques sur l’autisme concernent les adultes (20 ans et plus) et les interventions visant à soutenir leur participation sociale. Ainsi, il est primordial que les chercheurs continuent à s’intéresser à la participation sociale des adultes autistes et des adultes ayant une DI pour soutenir et maintenir durablement leur inclusion et leur participation sociale (travail, bénévolat, loisirs, vie sociale, études, etc.).
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
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Date :
3 mai 2021
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