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Colloque
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Genevieve Ross-Robert : UQAM - Université du Québec à Montréal
La participation sociale implique la notion de société juste et égalitaire où existe un lien d’interdépendance entre tous ses membres et qui offre à ces derniers la possibilité de participer à son devenir. Les personnes autistes n’y font pas exception. Selon le dernier rapport de l’INSPQ, la prévalence du trouble du spectre de l’autisme serait de 12 pour 1000; une proportion non négligeable de la société. Différentes initiatives ont vu le jour afin de favoriser la participation sociale des personnes autistes, mais elle représente toujours un défi. Les particularités et les profils hétéroclites des personnes autistes imposent une réflexion sur les meilleures pratiques pour soutenir leur participation sociale tout en leur assurant une qualité de vie positive. Ce projet analyse le processus de construction de l’identité sociale d’adolescents autistes, de ses influences sur leur qualité de vie et leur participation sociale. Des entretiens semi-structurés adaptés avec des adolescents et des jeunes adultes autistes seront réalisés. Ces données seront mises en dialogue avec la perspective de leurs proches pour générer un portrait détaillé de leur situation. Ce projet s’inscrit dans une recherche plus large visant à développer les connaissances sur la qualité de vie des adolescents et des jeunes adultes autistes et permettra de proposer des recommandations afin de développer et implanter des pratiques inclusives axées sur la qualité de vie dans la transition à la vie adulte.
La participation sociale se définit comme le niveau de réalisation des habitudes de vie d’une personne dans un environnement donné. Les obstacles à cette participation sont plus ou moins nombreux et varient selon les particularités de chaque personne (sa santé, sa culture, son environnement physique ou social, etc.) Ils seront tantôt évidents (p. ex., absence d’ascenseur pour les personnes se déplaçant avec assistance motrice), tantôt plus difficiles à cerner, comme dans le cas de conditions « invisibles » comme l’autisme ou la déficience intellectuelle (DI). Le fait qu’une condition soit physiquement peu visible ne signifie toutefois pas l’absence de défis, et les personnes présentant l’une de ces conditions peuvent avoir besoin de soutien pour réaliser leurs habitudes de vie (à l’école, à la maison, dans la communauté) et, ainsi, favoriser leur pleine participation sociale.
Comme certaines personnes autistes ou ayant une DI rencontreront des défis toute leur vie, il est possible qu’elles nécessitent un soutien continu aux différentes étapes de leur développement personnel et social. Or, peu de services formels ciblent la participation sociale des adultes autistes ou ayant une DI, et ce, en dépit du fait qu’il est reconnu que cette participation sociale peut promouvoir le bien-être émotionnel, physique, psychologique et social des personnes et de leur famille. Ce manque de services particuliers pour les adultes n’est pas surprenant, car la recherche porte principalement sur la petite enfance et les interventions précoces. À titre d’exemple, moins de 2 % des études scientifiques sur l’autisme concernent les adultes (20 ans et plus) et les interventions visant à soutenir leur participation sociale. Ainsi, il est primordial que les chercheurs continuent à s’intéresser à la participation sociale des adultes autistes et des adultes ayant une DI pour soutenir et maintenir durablement leur inclusion et leur participation sociale (travail, bénévolat, loisirs, vie sociale, études, etc.).
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
Thème du colloque :
Date :
3 mai 2021
Titre du colloque :
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